Un patient dépendant

De plus en plus de difficultés au quotidien

Les différents symptômes vont amener le patient Alzheimer à avoir de plus en plus de difficultés à gérer les activités de la vie quotidienne. Des tâches administratives au simple ménage, de la toilette aux courses dans les magasins, ce sont toutes ces activités en apparence simples qui devront progressivement être prises en charge en tout ou en partie par l'aidant principal.
La dégradation cognitive va dès lors accroître la dépendance du patient vis-à-vis de son entourage et la lourdeur des tâches de celui-ci.

Prise en charge: une tâche lourde pour la famille

Une majorité de malades Alzheimer restent à domicile et sont donc pris en charge par leur famille. Mais vivre quotidiennement avec une personne atteinte d'une démence n'est pas facile et demande à l'entourage (souvent le conjoint ou un enfant) d'importants efforts d'adaptation. La perte progressive d'autonomie de la personne, ses troubles de comportement, ses difficultés grandissantes à communiquer, ses besoins permanents d'attention, de sécurité et de soins représentent une lourde tâche pour celui ou celle qui l'accompagne tout au long de la maladie.

Ne pas perdre courage

Cette prise en charge peut avoir comme conséquence un découragement, voire un épuisement chez "l'aidant principal" ou "soignant familial".
En effet, celui-ci n'a plus ou peu de temps pour lui-même (d'où un sentiment d'insatisfaction et d'isolement), voit changer la relation avec l'être cher (changement de rôle et de perspective de vie) et doit assumer un travail physique inhabituel, de même qu'une charge financière et des responsabilités juridiques importantes.

Les aides pratiques

Soins à domicile

Une infirmière pourra administrer les traitements prescrits par le médecin, faire la toilette et d'autres soins quotidiens.
Pour bénéficier d'une infirmière à domicile, il faut demander une prescription de soins au médecin traitant ou spécialiste. Votre mutuelle vous renseignera les coordonnées d'infirmières près de chez vous.

Les centres de coordination

Ces centres de coordination proposent de nombreux services à domicile tels que les aides familiales, les repas, la kinésithérapie, la biotélévigilance, les garde-malades... Les professionnels de ces services ont eu des formations sur la Maladie d'Alzheimer, en général, et la communication avec des personnes désorientées en particulier.
Ces services sont mis en place et combinés après accord entre le demandeur (la personne concernée elle-même, les proches, un professionnel de la santé...) et le représentant du centre de coordination. Grâce au travail accompli par ces services, le maintien à domicile de nombreuses personnes désorientées et/ou atteintes de démence peut être assuré.
Toute information utile peut être obtenue auprès de votre mutuelle.

Aides financières et sociales

Évaluation du handicap

La personne qui souffre d'Alzheimer, et dont le handicap a été reconnu, pourra éventuellement bénéficier d'un certain nombre d'aides financières et sociales qui dépendront de toute une série de critères comme l'âge, les revenus et le degré d'autonomie.
Il faut avant tout s'adresser au service d'action sociale de votre commune. Des papiers évaluant le handicap vous seront remis et devront être complétés par le médecin traitant. Ils seront ensuite transmis par le service de la commune au service compétent du SPF (Service Public Fédéral) Sécurité Sociale où le malade sera convoqué pour une évaluation médicale.

Quand le handicap est reconnu avant 65 ans

-L'allocation de remplacement de revenus
Cette allocation est accordée à la personne handicapée qui doit mettre fin à ses activités professionnelles et bénéficie alors d'une allocation de remplacement de revenus, en fonction de son statut (salarié, intérimaire, indépendant, fonctionnaire).
-L'allocation d'intégration
Cette allocation est accordée à la personne handicapée qui, en raison de la réduction de son autonomie, doit supporter des frais supplémentaires pour s'intégrer dans la vie sociale.
Les allocations de remplacement de revenus et d'intégration sont cumulables.
-Des avantages sociaux
Une exonération supplémentaire de l'impôt sur les revenus des personnes physiques ou une réduction du précompte immobilier peuvent être accordées selon certaines conditions.

Quand le handicap est reconnu après 65 ans

-L'allocation pour l'aide aux personnes âgées (APA)
L'allocation pour l'aide aux personnes âgées est accordée pour cause de perte d'autonomie ou d'autonomie réduite. Certaines conditions doivent être remplies pour obtenir ces différentes aides. Les deux plus importantes sont de ne pas dépasser un plafond de revenus et d'atteindre un certain degré de dépendance (capacité de vous déplacer, d'absorber et de préparer votre nourriture, d'assurer votre hygiène personnelle et de vous habiller, d'entretenir votre habitat, de vivre sans surveillance, d'avoir des contacts sociaux).

Renseignements complémentaires

SPF Sécurité sociale, Direction générale personnes handicapées
Tél.: 02/507 87 99 / Fax: 02/509 81 85
e-mail: HandiF@minsoc.fed.be
Internet: www.handicap.fgov.be

Avantages en soins de santé

Remboursement majoré des soins de santé

Pour les Bénéficiaires de l'Intervention Majorée (BIM) - ancienne catégorie VIPO étendue - dont font automatiquement partie les personnes qui reçoivent une allocation pour handicapé.

Maximum à facturer social

Appliqué d'office aux BIM. Lorsque le ticket modérateur (quote-part du prix des soins à payer par le patient) dépasse un certain plafond, la mutuelle le prend en charge.

Allocations pour maladie chronique

Pour pouvoir bénéficier de ces allocations, il faut tout d'abord vérifier auprès de votre mutuelle que le patient peut être reconnu comme malade chronique. Ceci dépend d'un certain nombre de critères, au nombre desquels le degré de handicap, le fait de bénéficier de soins infirmiers avec forfait B ou C, ainsi que le montant des tickets modérateurs payés au cours des deux années précédentes. En cas de reconnaissance, l'allocation forfaitaire annuelle s'élève à 250 euros. Dans certains cas, une seconde allocation du même montant peut être obtenue.

Aides des fonds spéciaux de certaines mutuelles

Les possibilités varient selon l'organisme mutualiste.

Autres réductions

Carte de stationnement

Accordée aux personnes qui ont une réduction d'autonomie de 12 points au moins (plus de 80% de handicap).

Où s'adresser?

Service social de votre administration communale.

Tarif téléphonique social

Concerne les BIM (Bénéficiaires de l'Intervention Majorée) qui ont un handicap de 9 points (66%); la réduction dépend du plafond des revenus et de la composition du ménage du malade.

Où s'adresser?

Auprès de votre opérateur.

Tarif social électricité et gaz

Concerne les personnes qui ont un handicap de 60% et reçoivent une allocation pour handicapé.

Où s'adresser?

Sociétés locales d'électricité et de gaz.

Exonération de la redevance radio/TV

Concerne les personnes qui ont un handicap de 80 % (11 points), et ne peuvent quitter leur domicile sans l'aide d'un tiers.

Où s'adresser?

Service radio et télévision redevances de la Région.

Réduction dans les transports en commun

Réduction accordée aux BIM (Bénéficiaires de l'Intervention Majorée) pour les voyages en train, bus et tram et carte d'accompagnateur gratuite sur les transports en commun.

Où s'adresser?

Bureaux du TEC, de De Lijn, de la STIB et dans toutes les gares.

La vie en institution

Une décision difficile

Le placement est parfois nécessaire lorsqu'il n'est plus possible de garder le malade à la maison, d'abord pour sa sécurité mais aussi pour la santé de l'accompagnant. Cette décision peut être un moment critique tant pour le malade que pour ses proches qui, souvent, culpabilisent de ne pas avoir pu s'en occuper plus longtemps. Par la suite, lorsque le patient est placé, le rôle et la présence de la famille restent essentiels et ce, quel que soit le type d'institution.

Les centres de soins de jour

Les centres de jour sont des structures adaptées à la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Ils s'adressent aux patients à un stade débutant ou modéré et fonctionnent pendant les heures ouvrables en semaine.
Le coût de la prise en charge est variable mais se situe aux environs de 15 euros par jour.

Les centres d'accueil de soirée et/ou de nuit

Fonctionnant sur le même principe que les centres d'accueil de jour, ils ont pour objectif d'occuper le patient atteint de démence et actif la nuit, et de permettre ainsi aux proches de souffler et de dormir un peu.
Sur les trois sites qui avaient tenté l'expérience en Belgique francophone, deux centres ont poursuivi l'accueil de nuit: à Liège (Les Murlais, 04/340 37 00) et à Comines (L'Orée du Bois, 056/58 59 00).

Centres hospitaliers spécialisés

Une personne atteinte de démence peut être admise dans une clinique psychogériatrique, dans une unité spécialisée d'un hôpital psychiatrique ou d'un hôpital général. Cet accueil est temporaire et vise à une observation approfondie, à l'établissement d'un diagnostic et à la mise au point d'un traitement.

Institutions d'accueil

La maison de repos doit être choisie pour sa capacité à prendre spécifiquement soin d'un malade Alzheimer, à lui procurer un milieu valorisant, normalisant et sécurisant, et à le garder quelle que soit l'évolution de sa maladie et ce, jusqu'en fin de vie.

Maisons de repos et de soins [MRS]

Si l'évolution du patient nécessite des soins médicaux et infirmiers plus importants, il est nécessaire alors qu'il soit pris en charge par une MRS, maison de repos et de soins.
Pour être admis dans ce genre de structure, le malade doit être dépendant de l'aide d'un tiers pour accomplir les gestes essentiels de la vie quotidienne. Certaines MRS se sont spécialisées dans l'accueil de personnes atteintes de démence et ont aménagé des unités spécifiques (lieux de vie) dans leur établissement.

Le choix d'une institution

Des ASBL sont là pour vous accueillir et vous conseiller dans le choix d'une maison de repos ou d'un centre de soins de jour.

-A Bruxelles:
Infor-Homes
Tél.: 02/219 56 88
e-mail: inforhomes@misc.irisnet.be
Internet: www.inforhomes-asbl.be
-En Wallonie:
Infor-Homes Wallonie
Tél.: 070/246.131
e-mail: info@inforhomeswallonie.be
Internet: www.inforhomeswallonie.be
-En Flandre:
Rusthuis-InfoFoon
Tel.: 078/15 25 25
Website: www.rusthuisinfofoon.be