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L'aidant du patient Alzheimer? Qui est-il, que fait-il, qu'espère-t-il? (1)

Et si, le temps de deux semaines, nous déplacions notre regard du patient vers l'aidant' Pour s'interroger sur son vécu, son ressenti, ses difficultés. Bref, pour le connaître et prendre conscience du poids de sa tâche. Plongeons sans attendre dans les résultats d'une étude (*) qui nous détaille le profil et la vie de l'aidant belge. Première partie?

L'âge moyen de l'aidant belge est de 69 ans. Pas de surprise donc lorsque nous apprenons que sept accompagnateurs sur dix sont pensionnés. Quant au lien que les unit au patient, il s'agit du conjoint dans 66 % des cas, et pour le reste, des enfants. Autre caractéristique: les trois-quarts d'entre eux partagent le domicile avec le malade. Mais allons de suite au-delà de ce portrait robot pour en savoir davantage sur le rôle de l’aidant. 

Une aide aux différents aspects

N'est pas aidant qui veut… Car, nul doute, cela nécessite de l'énergie à revendre! L'accompagnement se réalise en effet sur tous les fronts. En plus de l'aide quotidienne (faire à manger, aider à manger…), près d'un tiers des aidants s'occupent de l'entretien du ménage: courses, lessives et nettoyage. Et ce n’est pas tout… La surveillance est aussi une composante majeure du rôle de l'accompagnateur. Il s'agit de contrôler la prise de médicaments, de vérifier que le robinet est fermé ou encore que le feu est éteint. Par ailleurs, à un autre niveau, "l'accompagnement moral" semble avoir une valeur très importante. 62 % des aidants estiment que l'écoute et l'échange sont des éléments primordiaux de leur fonction. Ils parlent aux malades, les apaisent, les écoutent et les consolent. 

Une tâche loin d'être légère…

Tous ceux qui s'occupent d'un patient Alzheimer nous le diront… Ce n'est ni de tout repos, ni rose tous les jours. Fatigues physique et psychologique se donnent la réplique. A l'évocation de cette maladie, les termes venant le plus spontanément à l'esprit sont "impuissance" et "incompréhension". "Chagrin" et "tristesse". Mais aussi "nervosité", "angoisse" et "insomnie". Sur une échelle de 1 (tâche pas lourde du tout) à 10 (tâche très lourde), les aidants évaluent le poids de leur fonction à 7,1. Le plus difficile à assumer? Le stress. "Il faut des nerfs d'acier". Ensuite, c'est le côté permanent de l'aide qui semble particulièrement éprouvant. Et enfin, les modifications du comportement. En tête des troubles les plus complexes à gérer: l'agressivité, les difficultés de communication, les pertes de mémoire et la confusion du patient. Pas étonnant, face à tant de responsabilités et d’anxiété, que 75 % des aidants ressentent également le besoin d’un soutien psychologique… 

  
(*) Une étude réalisée par MédiStrat, Marketing Research et Strategic Ressort, à la demande du laboratoire pharmaceutique Lundbeck.
 
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