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Baluchon Alzheimer : un service de répit et d'accompagnement

La Belgique est le premier pays européen à adopter cette initiative québécoise. "Baluchon Alzheimer" consiste à assurer un relais et un accompagnement à domicile 24 heures sur 24 pour remplacer temporairement l'aidant principal. Pour les aidants, cela signifie une possibilité de prendre du répit sans que le malade ne soit désorienté par une délocalisation dans une institution. Nous avons rencontré Angelina Sartenaer, coordinatrice de l'association Baluchon Alzheimer Belgique.

Nécessité d'accompagnement

La maladie d'Alzheimer exige non seulement une présence constante, mais aussi un environnement très stable: la personne affectée a du mal à se situer dans le temps et dans l'espace. Si on lui retire ses repères familiers, ses troubles cognitifs peuvent s'aggraver. Et après l'acclimatation au changement, le retour dans l'environnement habituel constituera parfois un deuxième déracinement. Faire entrer pour quelques jours un patient Alzheimer dans une institution pour que l'accompagnant puisse prendre du repos est donc difficile, matériellement et psychologiquement. 

Baluchon: une innovation

Avec Baluchon Alzheimer, une alternative se dessine: pendant une période bien définie (de 7 à 14 jours), une "baluchonneuse" va venir habiter avec la personne souffrant de la maladie d'Alzheimer et la prendre en charge 24 heures sur 24. Cette période constituera donc un vrai répit pour l'accompagnant, qui pourra quitter son univers habituel et s'accorder un repos complet, sans avoir à s'inquiéter ou à se culpabiliser. La "baluchonneuse" est en général une professionnelle de la santé (le plus souvent infirmière) qui dispose, en plus, d'une connaissance personnelle approfondie de la maladie d'Alzheimer, et a été formée aux aspects les plus spécifiques du baluchonnage (comment établir une relation de confiance, quel comportement avoir face à un malade Alzheimer, etc.) 

En pratique

Tout commence par un coup de fil, au cours duquel la personne qui demande le baluchonnage explique la situation à la responsable de l'association, qui lui donne toutes les informations utiles. L'étape suivante consiste à remplir, à l'attention de la baluchonneuse, un document en trois parties comportant un récapitulatif des besoins du malade, une liste de personnes à contacter et une présentation des situations difficiles qui peuvent se présenter. Ensuite, si possible, il y aura une visite de la baluchonneuse au domicile. Le baluchonnage lui-même commence par 24 heures de cohabitation, où la baluchonneuse noue un premier contact et assiste à la vie du malade pendant que l'aidant(e) est encore là. Cette période permet de créer un climat de confiance réciproque, de "s'apprivoiser" un peu, et pour la nouvelle venue d'observer l'interaction entre le malade et son aidant. 

Toute la gestion de la maison

Pendant tout le reste de son séjour, elle s'occupera en effet de tout ce que la personne habituellement présente fait: les soins au malade, mais aussi le ménage et, le cas échéant, les courses, la promenade du chien, etc.Un baluchonnage coûte aux familles 45 € par 24 heures, un prix plancher. 

Une référence extérieure

Pendant le temps du baluchonnage, la baluchonneuse rédigera un journal d'accompagnement quotidien, y répertoriant ce qu'elle a fait mais aussi ses observations et des propositions de stratégies pour la suite, et une évaluation des capacités cognitives et de l'autonomie du malade. Un point de vue extérieur qui est précieux pour les accompagnants, trop souvent seuls dans leur vécu et leur évaluation de la maladie. 

Un répit salvateur

Pour les accompagnants, Baluchon est souvent synonyme de répit rare et indispensable. Se ressourcer sans la personne malade, c'est souvent retrouver l'énergie de s'en occuper encore et de s'en occuper mieux. C'est poser son fardeau quelque temps sans pour autant baisser les bras. www.baluchon-alzheimer.be, www.baluchonalzheimer.comAsbl Baluchon Alzheimer Belgique :87 avenue du Paepedelle1160 Bruxelles02/673.75.00E-mail: baluchon@belgacom.net

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