Témoignages

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Une association européenne contre l’Alzheimer

Annette Dumas, responsable des Affaires européennes pour Alzheimer Europe

Alzheimer Europe fédère une trentaine d’associations nationales au sein de l’Union Européenne. Sa mission: faire de la maladie d’Alzheimer une priorité de santé publique.

En quoi consiste Alzheimer Europe?

«Il s’agit d’une plateforme européenne qui représente les associations Alzheimer présentes dans les différents pays de l’UE. L’Europe est une réalité. De nombreuses décisions se prennent à Bruxelles. Il est important d’être présent sur la scène européenne. Nous fédérons aujourd’hui 34 associations issues de 29 pays.»

 

Quel est le but de votre plateforme?

«Faire de la démence une priorité de santé publique. Avec le vieillissement de la population, la maladie d’Alzheimer est devenue une problématique majeure pour les systèmes de santé et de Sécurité sociale. Or, nous constatons que trop de pays européens négligent encore les défis posés par la maladie et n’ont pas mis de stratégie démence en place. Le financement alloué à la recherche n’est pas non plus à la hauteur des enjeux. Notre but est d’influencer la politique européenne en matière de santé ou de recherche.»

 

Quelles sont vos actions pour sensibiliser les acteurs politiques européens aux défis posés par la maladie d’Alzheimer?

«Nous réalisons chaque année des états des lieux sur des thèmes bien précis (les Yearbooks), nous publions des études sur différents sujets: déclarations anticipées, technologies assistives, questions éthiques.... Nous réalisons aussi un magazine, Dementia in Europe, qui présente les actions politiques en vigueur au sein de l’Union européenne ainsi que l’engagement des associations Alzheimer sur le terrain. Nous avons également mis en place l’Alliance européenne contre la maladie d’Alzheimer au sein du Parlement européen. Le soutien des députés membres de cette Alliance a largement contribué à la prise de conscience sur les enjeux de la démence.»

 

Avez-vous pu obtenir des premiers résultats?

«Depuis le début de notre campagne en 2006, les avancées sont concrètes. Une série d’initiatives ont été lancées au niveau européen. Depuis 2009, par exemple, la programmation conjointe des activités de recherche pour les maladies neurodégénératives (Joint Programming of Neurodegenerative Disease - JPND) favorise la collaboration et les échanges entre les Etats membres en matière de recherche sur la maladie d’Alzheimer. Autre initiative, ALCOVE rassemble des Etats qui souhaitent promouvoir l’échange d’informations et de bonnes pratiques en matière de prise en charge des personnes démentes. Depuis le début de notre campagne, de plus en plus d’Etats membres mettent en place une stratégie démence au niveau national. Il ne faut cependant pas baisser les bras et s’assurer que les efforts se poursuivent.»

 

 

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