Maladies rares: l'union fait la force!

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22/02/2012

30 millions de personnes souffrent d'une maladie rare en Europe. La Journée Internationale des Maladies Rares, le 29 février prochain, met l'accent sur l'importance de la solidarité.

Etre tous dans le même bateau… Voilà une expression qui n'est pas anodine en matière de santé. Les scientifiques travaillent d'arrache-pied pour vaincre des maladies comme Alzheimer, qui touche une personne âgée sur 8. Mais que faire lorsque seule une poignée de patients souffre de la même affection?

Les maladies rares touchent par définition peu de gens. L'intérêt commercial pour les firmes pharmaceutiques est donc moindre. Ce qui signifie moins de fonds investis dans la recherche et le développement de nouveaux traitements! Et les médicaments existants s'avèrent en outre plus coûteux. Sans parler des prestations sociales et de remboursement pour lesquelles il faut se battre…

Les maladies considérées comme "rares" touchent une personne sur 2000, voire  moins. C'est le cas par exemple des maladies lysosomales, des affections génétiques dont certaines formes ne concernent qu'une personne sur 100 000!

Environ 7000 maladies rares ont été recensées à ce jour. Malgré la faible prévalence de chaque affection, un grand nombre de patients souffrent donc d'une maladie rare! A l'échelle européenne, 30 millions de personnes partagent les mêmes difficultés: parcours du combattant avant d'obtenir le bon diagnostic, manque d'information sur la maladie, difficultés à être dirigé vers un service médical compétent, souvent plus coûteux…  Le combat pour bénéficier d'une bonne prise en charge vient souvent s'ajouter à celui mené contre la maladie.

Le 29 février prochain aura lieu la 5ème édition de la "Journée Internationale des Maladies Rares". Objectif: mettre l'accent sur l'importance de la solidarité des patients du monde entier. Organisée sous le slogan "Rare but strong together", la campagne souligne qu'en s'unissant, les patients peuvent casser leur isolement et gagner plus de poids auprès des politiques. L'évènement œuvre également pour la coopération entre scientifiques, afin d'améliorer la recherche et la mise au point de traitements.

 

 

 
Sources: http://www.rarediseaseday.org - 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures - Alzheimer’s American Association
Commentaires
ne pas rester SEUL avec une maladie rare .Un moyen parmi d'autres mais qui a prouvé son efficacité dans d'autres pays européens :La HELPLINEhttp://www.maladiesraresinfo.org/# Pourquoi pas en Belgique ?
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