Maladies rénales: une communauté web

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18/05/2012

Depuis plus de 10 ans, des personnes atteintes d'insuffisance rénale partagent leur expérience sur le site "Renaloo, de la dialyse à la transplantation". Sa fondatrice, Yvanie, a répondu aux questions de MediBlog.

- Pourquoi avoir décidé de tenir un blog?

Ma maladie rénale a été diagnostiquée lorsque j'avais 12 ans. J'ai grandi en faisant comme si elle n'existait pas… Jusqu'à ce qu'elle me rattrape: à 28 ans, mes reins ont cessé de fonctionner définitivement. J'ai dû être dialysée en urgence et ma vie a changé d'un seul coup…

Je me suis précipitée sur Internet. Mais à l'époque, au début des années 2000, il y avait très peu de sites sur l'insuffisance rénale. Je n'ai rien trouvé en français mais j'ai pu identifier quelques ressources intéressantes en anglais, où j'ai appris beaucoup sur ma pathologie.

Le plus précieux a été le site d'un jeune garçon, qui avait vécu la même chose que moi, deux ans plus tôt, aux USA. Il avait reçu le rein de son père et tout allait bien pour lui. Il racontait son histoire de manière simple et très humaine. Ca m'a énormément rassurée…

Quand à mon tour j'ai été transplantée, j'ai décidé de "renvoyer l'ascenseur" en ayant la même démarche. Les blogs n'existaient pas. J'ai créé un site très artisanal, avec les moyens du bord. J'y ai publié mon témoignage, ainsi que celui de ma maman qui m'avait donné son rein. Très vite, j'ai reçu des tas de mails, de questions d'internautes.

J'ai alors mis en place un forum qui a permis les échanges directs entre les personnes. Le contenu du site a été développé, avec des infos médicales, sociales, sur le quotidien…

Les années ont passé et Renaloo est devenu une grande communauté web, très active et toujours très fréquentée (environ 1300 visiteurs uniques par jour).

- En quoi la communication entre patients est importante?

Rien n'est plus rassurant que de pouvoir échanger avec quelqu'un qui est déjà "passé par là", surtout lorsque les traitements sont lourds et ont un impact important sur le quotidien. Des relations d'entraide très fortes se nouent. Cette communication contribue à rééquilibrer la relation soignant - soigné. Mieux informés, rassurés, les malades deviennent plus actifs et peuvent mieux participer aux décisions de santé qui les concernent…

- Depuis 2008, Renaloo est devenu une association de patients. Quels sont les grands progrès à faire en matière de prise en charge de l'insuffisance rénale?

Les maladies rénales sont encore mal connues du public, mais aussi d'une partie des professionnels de santé. Un tiers des patients qui débutent la dialyse sont traités en urgence, faute de diagnostic antérieur! Or on sait qu’une prise en charge médicale précoce permet souvent de ralentir, voire de stopper la destruction progressive des reins.

En outre, l'impact des traitements sur le quotidien des malades et de leurs proches est encore trop peu pris en compte, ainsi que le coût social et humain qui y est associé.

Enfin, il existe en France de fortes disparités régionales au niveau de la prise en charge et de l’accès aux différents types de traitements.

Il reste donc de grands chantiers, auxquels Renaloo a bien l'intention de contribuer!

 

 

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