Epilepsie : les neurones à l'envers

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27/07/2012

Dans son livre "Les neurones à l'envers", Magali Guenon raconte sa vie avec l'épilepsie et défend sa vision de la maladie, avec laquelle il faut essayer de coexister, plutôt que combattre. Elle a créé un blog du même nom pour laisser la parole à ses lecteurs.

- Vous venez de publier un livre. De quoi parle-t-il? 

Les Neurones à l'envers a été publié en mai 2012, par la maison d'édition SOKRYS. J'ai choisi ce titre osé car l'épilepsie, c'est un peu ça. Après une crise, il faut les remettre à l'endroit. C'est un témoignage qui évoque la relation entre l'épileptique et sa maladie, qui ne se limite pas seulement aux moments de crise.

 - Pourquoi vous lancer dans l'écriture? Quel message souhaitez-vous faire passer aux autres épileptiques? 

 Je me suis lancée dans l'écriture après avoir été invitée à une conférence par une association contre l'épilepsie. Sur place, des panneaux affichaient des slogans tels que "Comment lutter contre son épilepsie, comment ne pas avoir honte, comment vivre son handicap ?" La majorité des participants étaient des parents qui exprimaient leur honte de la maladie de leurs enfants, absents pour la plupart. Quand j'ai eu enfin la parole après deux heures de conférence, mes propos ont dérangé l'assemblée. Mon avis sur l'épilepsie était bien plus positif. J'ai appris avec les années à la comprendre pour mieux l'aimer et partager ma vie avec elle, au lieu de la combattre. A la fin, une épileptique est venue me féliciter et m'a demandé si j'avais pensé à écrire. Cet épisode fut l'un des moments les plus durs de ma vie, mais il m'a renforcée. L'écriture est une excellente thérapie, et si c'était à refaire, je n'hésiterais pas!

 - Vous avez à présent créé un blog. Pourquoi?

 En décembre 2011, j'ai créé un blog afin de recevoir des avis sur mon livre et pouvoir échanger des idées. En juin dernier, j'ai commencé à participer à des salons pour faire passer un message : " Aucune maladie n'est honteuse ". Je partage ma vie avec l'épilepsie depuis plus de 20 ans. Même si elle se présente encore une fois par mois dans la nuit sous forme de crise, je vais au travail pour montrer que notre équilibre est possible. Et j'en suis convaincue.

 

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