Djuna : son quotidien avec la muco

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24/08/2012
Ecrit par Pieter Segaert

Djuna Maes, une Néerlandaise de 24 ans, tient un blog à la bonne humeur contagieuse sur sa vie avec la mucoviscidose. Pour elle, chaque jour est un cadeau.

«De tous les poumons que j’ai eus, tu es le meilleur»: qu’est-ce qui vous a inspiré cet intitulé de blog plutôt original?

J’ai la FK – aux Pays-Bas, on utilise le terme «fibrose kystique» pour désigner la mucoviscidose. À cause de ma maladie, on m’a greffé à deux reprises de nouveaux poumons, fin 2009 et fin 2010. J’ai fait un rejet des premiers poumons. C’était une période très éprouvante: je me sentais encore plus mal qu’avant et je devais pratiquement tout le temps être sous respirateur. Par contre, tout se passe bien avec mes «poumons numéros 5 et 6». Je fais tout ce que je veux, je peux travailler… En avril, j’ai même pu participer à un jogging de 5 km à Rotterdam.

Vous êtes toujours positive et enjouée sur votre blog. Où puisez-vous cette énergie?

Comme tout le monde, j’ai des moments de découragement et de tristesse. Mais je garde toujours dans un coin de ma tête le fait que je ne peux pas traiter à la légère le cadeau que j’ai reçu de mon donneur. Je dois utiliser chaque jour qui m’est donné. Sur mon blog et sur Twitter, j’espère servir de source d’inspiration aux personnes qui se trouvent encore sur la liste des transplantations. Qu’elles ne laissent pas tomber et qu’elles puissent un jour sourire à la vie.

Qu’est-ce qui figure encore sur votre liste des choses à faire?

Je rêve de pouvoir participer au marathon de New York. Ce serait vraiment super. J’aimerais aussi visiter le Canada et l’Australie. Malheureusement, je dois me limiter aux pays occidentaux à cause de l’hygiène et des risques d’infection. Je mène aussi une action politique – depuis deux ans, je suis conseillère communale écolo à Etten-Leur. Peut-être qu’un jour, je serai échevine.

 

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Commentaires
Deze aandoening wordt door het ziekenfonds niet erkend met als gevolg dat het speciale oogartsonderzoek niet in aanmerking komt voor een tussenkomst. Ook de medicatie die de oogarts hiervoor voorschrijft is zonder ziekenfondstussenkomst. Ik begrijp niet hoe de ziekenfondsen zoiets kunnen rechtvaardigen....
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