Réaliser son rêve grâce à Parkinson

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28/09/2012
Ecrit par Pieter Segaert

Contre toute attente, la maladie de Parkinson a permis à Albert-Jan Bosch de Groningen de réaliser son rêve: il a enfin pu se consacrer entièrement à l’écriture.

 En 2007, on vous a diagnostiqué la maladie de Parkinson. Comment s’est-elle déclarée?

J’ai éprouvé, très progressivement, des symptômes disparates. Je me sentais souvent très fatigué. Mon bras gauche se raidissait de temps à autre. Par après, je n’ai plus eu aucune force dans ce bras. Mon écriture est aussi devenue minuscule. Ces symptômes ont orienté mon médecin généraliste vers la maladie de Parkinson, même si je n’avais que 39 ans. Le neurologue consulté à l’hôpital a confirmé ce diagnostic.

 Quel impact le diagnostic de Parkinson a-t-il eu sur votre vie?

Au début, la maladie de Parkinson n’a pas changé mes habitudes. J’ai continué à exercer mon travail de coordinateur et de professeur dans une école secondaire. Par la suite, c’est devenu de plus en plus difficile et je suis passé à temps partiel. Enfin, à l’été 2009, j’ai définitivement arrêté de travailler.

 Pourquoi avez-vous lancé un blog sur la maladie de Parkinson?

J’ai toujours aimé écrire. D’ailleurs, j’avais déjà créé un blog proposant des conseils pour la maison, le jardin et la cuisine. Jusqu’à ce que l’idée me vienne en septembre 2010 de tenir aussi un blog sur la maladie de Parkinson. Non pas pour susciter la pitié, mais surtout pour donner des explications et des informations. J’ai ainsi reçu un jour une réaction très émouvante d’un adolescent de 16 ans. Grâce à mes récits, il comprenait mieux ce qui était arrivé à son père.

 Vous n’écrivez pas que pour vos deux blogs.

Je fais en effet aussi des interviews de patients et de neurologues pour Papaver, le magazine de l’association néerlandaise Nederlandse Parkinson Vereniging. Et j’ai pratiquement bouclé mon premier livre. «Een beperkt leven» (Une vie limitée) raconte la vie d’un homme qui, comme moi, souffre de la maladie de Parkinson à un âge jeune et les conséquences que cela entraîne dans sa vie.

 La maladie de Parkinson a-t-elle eu pour vous une facette positive?

Quand on vous diagnostique la maladie de Parkinson, votre existence bascule. Mais elle n’est pas finie! Vous avez encore de nombreuses années devant vous, seulement il vous faut adapter votre vie. Avec le soutien de votre entourage, vous devez chercher des solutions, pour faire ce que vous êtes encore capable d’accomplir. En ce qui me concerne, ma maladie a eu pour conséquence que je dispose désormais de beaucoup de temps pour écrire. J’en avais toujours rêvé, mais je n’y étais jamais parvenu. À toute chose malheur est bon.

 

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