Ecrire pour faire face à la maladie d’un enfant

test1
18/01/2013

Il y a cinq ans, lors de l’annonce du diagnostic d’une forme rare de leucémie chez son fils, un membre du personnel de l’hôpital suggère à Marisca Visser de tenir un journal. Ce dernier a pris la forme d’un blog suivi par des milliers d’internautes puis s’est transformé en un livre: «Julian, onze kleine held» (Julian, notre petit héros).

Pourquoi avez-vous décidé de transformer votre blog en livre? Après le décès de Julian en 2008, beaucoup de gens m’ont dit: «Tu ne vas quand même pas arrêter d’écrire, il faut que tu racontes comment vous vivez tout cela!». Si je n’avais plus l’intention d’écrire chaque jour, je voulais quand même encore le faire régulièrement. Par la suite, une personne m’a conseillé d’en faire un livre, que ce serait un très beau témoignage. «Pourquoi pas?», me suis-je dit. Et j’ai tout réécrit. Le blog ne donnait parfois que des informations partielles. Dans le livre, j’ai davantage décrit nos émotions.

Quelle a été l’étape suivante? Après avoir terminé le livre, j’ai longtemps hésité à le publier. Je ne voulais pas gagner de l’argent sur le dos de Julian. Une personne de mon entourage m’a suggéré de donner l’argent à une bonne cause. J’ai pensé que Julian aurait aimé cela et je voulais aussi venir en aide à d’autres enfants cancéreux. J’ai décidé de faire don des bénéfices du livre à la fondation Helpen Helpt.

Que vous ont apporté le blog et le livre? Pour moi, il était vraiment important d’écrire pour faire mon deuil. Cela a été très dur. J’apprécie à présent d’avoir le livre pour me rappeler car on oublie beaucoup de choses. Pour nos deux autres enfants aussi, il sera bénéfique plus tard de pouvoir lire ce qui est arrivé à leur frère.

Encourageriez-vous tous les parents d’enfants gravement malades à tenir un blog? Je le recommanderais très chaudement, même s’ils ne sont pas obligés de tout partager. Tous les parents ne souhaitent pas que des inconnus puissent lire des éléments si intimes de leur vie. Tous les parents ne veulent pas tenir un journal non plus. Mais je constate qu’énormément de personnes le font, ne fut-ce que dans un petit carnet. Dans tous les cas, il est très important d’être ouvert vis-à-vis du travail de deuil : en parler beaucoup, écrire et aussi ne rien fuir ! Retourner à la piscine pour la première fois avec ma fille par exemple, alors que j’y allais toujours avec Julian avant... Il faut vite se confronter à ce type de situations. C’est extrêmement difficile sur le moment, mais je pense que cela nous a aidés à devenir plus forts.

 

Commentaires
What an extremely inspiring article. I am always very impressed by your musings. You produce interesting information. Keep it up. Keep blogging. looking forward to reading your next posting.
Content of your respective weblog are quite decent, i will keep returning needless to say and advertisement your current article to make sure you your prefering net
Laisser un commentaire
Publicité
La pathologie de la semaine
dmla_intro

La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est la première cause de déficience visuelle grave après 60 ans en Belgique. Cette maladie, parfois à l’origine d’une perte d’autonomie importante, reste pourtant méconnue.
Heureusement, des traitements existent pour certaines formes de DMLA. Ils permettent de freiner son évolution, voire dans certains cas de récupérer un peu de l’acuité visuelle perdue! Mais pour cela, il est primordial d’intervenir au plus vite.

Les maladies de A à Z