L’ennemi n°1 de l’hémophile? Lui-même!

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12/04/2013
Ecrit par Aude Dion

Fabian a 30 ans. Il est atteint d’hémophilie, une maladie congénitale qui entraîne une défaillance dans le processus de coagulation du sang. Le jeune homme est pourtant bien décidé à mener une vie normale!

Vous sentez-vous plus «fragile» que les autres? J’ai toujours vécu avec l’hémophilie. Je suis malade depuis la naissance. Je ne me sens dès lors pas handicapé… Ni forcément plus fragile. J’ai toujours considéré cette maladie comme un problème parmi d’autres, à considérer à sa juste mesure. Mais il est vrai que je suis né à la bonne époque. Les traitements actuels permettent de pallier les dégâts que l'hémophilie peut causer. Ils aident à mieux vivre la situation. Tout n’est pas toujours rose pour autant! Je suis parfois sujet à des douleurs ou des problèmes de santé. Mais je ne me laisse pas abattre.

Faites-vous du sport? Oui, je fais de l’escalade. Les hémorragies internes dues à la maladie ont abîmé mes chevilles. Je ne peux dès lors ni sauter ni courir. Mais l’escalade me convient parfaitement: c’est une activité tout en souplesse, qui n’induit pas de choc et qui permet de renforcer mes muscles. Le gros «avantage» avec l’hémophilie, c’est que le feedback de Dame Nature est en général immédiat: si je néglige mes traitements ou mon activité physique régulière, je suis rapidement «rappelé à l’ordre» par des douleurs ou des difficultés à la marche, par exemple. Ne pas faire attention à soi devient très vite désagréable! Il était donc hors de question de laisser le sport de côté par peur de me faire mal.

Si vous aviez un message à faire passer, quel serait-il? Le plus grand ennemi de l’hémophile, c’est lui-même. Nous ne naissons pas avec la maturité et les outils pour apprendre seul à limiter les dégâts de la maladie. Aux parents d’hémophile, je conseillerais d’essayer de trouver un juste équilibre entre l’encadrement de leur enfant et sa responsabilisation. Ce sont deux démarches aussi opposées que complémentaires. Enfin, et c’est vrai pour tout le monde, que l’on soit ou non atteint d’un handicap: nous poursuivons tous le même challenge, profiter de la vie au maximum, avec les moyens que nous avons à notre disposition. Si on voit les choses sous cet angle, il est beaucoup plus facile d’être optimiste!

 

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