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Jongler entre l'école et la maladie: pas toujours simple!

Fatigue, séjours à l'hôpital, séances de dialyse, de telles contraintes peuvent perturber gravement la scolarité des enfants atteints d'insuffisance rénale. Si elle n'est pas la solution miracle, une étroite collaboration entre famille, équipe éducative et hôpital peut aider l'enfant à surmonter ces difficultés.

Fatigue et absentéisme

"Les enfants malades chroniques doivent fournir beaucoup plus d’énergie que les autres enfants pour suivre les cours et continuer à vivre le plus normalement possible", précise d'emblée Sylvie Vankerckhove, psychologue du service de néphrologie de l'HUDERF (Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola). Les difficultés rencontrées par ces jeunes patients pour mener à bien leur scolarité sont effectivement nombreuses. "Les enfants atteints d'insuffisancerénale doivent être suivis régulièrement par une équipe médicale. Ils sont donc souvent contraints de s'absenter pendant les cours. En cas d'aggravation de la maladie ou d'infection, il arrive également qu'ils soient hospitalisés. Ils sont alors pris en charge par une équipe d'enseignants au sein de l'hôpital", explique Annick Hautem, infirmière sociale à l'HUDERF. La scolarisation des jeunes patients peut également être perturbée par des troubles physiques comme la fatigue et des difficultés d’attention et de concentration.

Greffés, mais pas guéris

Quant aux enfants transplantés, même s'ils peuvent espérer retrouver une meilleure qualité de vie sur le long terme, ils ne sont pas pour autant au bout de leurs peines. "Dans les trois mois qui suivent la  greffe, ces patients doivent rester dans un environnement protégé afin de limiter les risques d'infection", poursuit Annick Hautem. "Une surveillance médicale accrue est également indispensable durant la première année post-greffe. Se rendre régulièrement à l'hôpital pour des consultations entraîne donc inévitablement un absentéisme scolaire important."

L'école à l'hôpital et l'hôpital à l'école

Lorsque leur fonction rénale est réduite à moins de 10 %, les enfants et les adolescents doivent généralement recourir à l'hémodialyse. Ils restent alors scolarisés dans leur école d'origine, mais suivent également des cours particuliers pendant leurs séances de dialyse, soit trois demi-journées par semaine. "Lorsque l'enfant retourne dans son établissement, il est important que l'équipe éducative soit tenue au courant des recommandations en matière d'alimentation et de prises de médicaments imposées par la maladie", explique Sylvie Vankerkove. "Les parents doivent eux aussi être considérés comme des partenaires importants dans le projet de scolarisation mais il faut pouvoir accepter que l'école devienne pour eux accessoire lorsque la maladie prend beaucoup de place dans leur vie. Il arrive par contre parfois aussi que la scolarité soit surinvestie car elle représente la « normalité » qui fait oublier la maladie chronique."

Acteurs de première ligne dans la scolarisation de l’enfant malade chronique, les enseignants, aidés par les équipes médicales et paramédicales, les centres psycho médico-sociaux et les services de Promotion Santé à l'Ecole, constituent un moteur dans la scolarité de ces enfants. Au quotidien, les enseignants peuvent en effet sensibiliser les autres enfants à la différence et à aider l’enfant malade à s’intégrer dans la classe.

Aurélie Bastin, avec la collaboration de Sylvie Vankerckhove, psychologue et Annick Hautem, infirmière sociale, asbl ADEMAR, à l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Pour en savoir plus, vous pouvez contacter la plate-forme sur l’intégration scolaire de l’enfant handicapé et malade chronique de la Ligue des Droits de l’Enfant, rue Louis Delhove, 65, B-1083 Bruxelles, 0477. 545. 907, www.ligue-enfants.be.

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