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La Fédération Belge des Insuffisants Rénaux au service de tous

La Fédération Belge des Insuffisants Rénaux a été créée il y a 25 ans par un groupe d'associations locales. « Il était nécessaire d'avoir une fédération unique pour traiter certains problèmes d'une façon concertée » nous explique Roger Carton, son président. Depuis, elle n'a cessé d'oeuvrer pour améliorer la qualité de vie des insuffisants rénaux et de leurs proches.

Un lobbying efficace

Comme l’union fait la force, la Fédération qui est bilingue et rassemble toutes les associations d’insuffisants rénaux du pays, joue un rôle de lobby auprès des instances compétentes. « Nous avons fait pression sur les autorités pour qu’elles rencontrent les besoins des insuffisants rénaux, comme dans le cas des remboursements de frais. Certains patients doivent en effet se déplacer trois fois par semaine pour subir une dialyse, poursuit Roger Carton, et il y a des patients qui se rendent ainsi d’Arlon à Bruxelles, ce qui occasionne des dépenses importantes. La Fédération Belge des Insuffisants Rénaux a aussi fait pression sur l’Inami pour obtenir le remboursement de certains médicaments, comme les nouveaux traitements anti-rejet qui sont très efficaces.»

Une association comme une autre

Parfois la Fédération Belge des Insuffisants Rénaux peut représenter directement les patients, quand il n’existe pas d’association locale comme c’est le cas en Flandre Occidentale ou dans la Région de Liège-Verviers. « Comme toute autre association, elle peut renseigner sur les traitements de la maladie, les aides financières disponibles et les moyens de les obtenir, précise Roger Carton, et cela peut se faire sur place, par téléphone ou encore par e-mail.»

La Fédération tient aussi à soutenir la recherche scientifique en matière d’insuffisance rénale et elle a attribué un prix à plusieurs reprises par le passé, «mais nous n’en avons plus les moyens aujourd’hui…», déplore Roger Carton. La Fédération Belge des Insuffisants Rénaux dépend en grande partie des dons du public. « Nous percevons aussi les cotisations des associations, nous bénéficions du soutien de certaines firmes pharmaceutiques et, parfois, nous recevons des legs.»

Don d’organe, don de soi

Depuis sa création, la Fédération Belge des Insuffisants Rénaux milite en faveur du don d’organe. En Belgique, malgré la loi qui fait de tout citoyen un donneur potentiel, il existe la possibilité pour les familles de refuser ce don, et c’est le cas pour environ 20 % d’entre elles. « Il existe une pénurie d’organes et il faut attendre 2 ans en moyenne pour être transplanté mais bien sûr, comme il ne s’agit que d’une moyenne, cela prend souvent bien plus longtemps… » constate Roger Carton.

Pour encourager le don d’organe, la Fédération Belge des Insuffisants Rénaux se sert des médias à sa disposition comme son site Internet ou encore la revue Horizon qui lui sert de porte-voix depuis 25 ans. Cette publication trimestrielle se charge d’informer les différents acteurs de l’insuffisance rénale sur toutes les facettes de la maladie. Elle livre des témoignages de patients transplantés ou dialysés et elle les renseigne sur les différentes activités qui leur sont accessibles.

Fédération Belge des Insuffisants Rénaux
Mercatorpad 13, 3000 Louvain
Tél.: 016/20 31 32 Fax 016/23 04 70
E-mail: rein.nier@skynet.be
Internet : http://users.skynet.be/rein.nier/index.htm
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