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Greffe rénale: entre crainte et soulagement

Combien de temps vais-je devoir attendre? Puis-je accepter l'organe d'une personne décédée? Que se passera-t-il en cas de rejet du greffon? Dès l'inscription sur la liste d'attente, de nombreuses questions se bousculent dans la tête des patients en attente d'une greffe.

De l'espoir aux doutes

Si l'entrée en dialyse est synonyme pour de nombreux patients de perte de liberté, la transplantation est quant à elle signe de retour à une vie "normale" ou quasi normale. Mais le chemin est long, et même parfois très long jusqu'à la greffe. En Belgique, le délai moyen est de 2 ans. "Au début, je n'osais pas sortir, j'avais peur de manquer l'appel de l'hôpital. Mais des semaines et des mois ont passés et j'ai commencé à croire qu'on ne m'appellerait jamais. Que ce ne serait jamais mon tour! Je suis devenue irritable, je n'avais plus envie de prendre mes médicaments et je ne suivais plus convenablement mon régime", se souvient Pauline, 56 ans. "Sans le soutien mes proches, j'aurais probablement renoncé à me battre." Près de 1 an et demi après son inscription sur la liste d'attente, Pauline est réveillée à trois heures du matin par son néphrologue. "Je n'y croyais plus. J'ai eu du mal à réaliser ce qui m'arrivait. Deux heures plus tard j'étais à l'hôpital." L'histoire de Pauline en atteste, le rôle de l'entourage est crucial pour que l'espoir ne fasse pas place au désespoir et la résignation.

Retour à la case départ?

Mais le coup de téléphone tant attendu ne sonne pas toujours la fin des craintes et/ou des doutes. Ajoutés à la peur liée à l'acte chirurgicale et ses implications, les risques de complications sont également source de crainte pour les patients en attente de greffe. Car même si aucun signe de rejet n'est constaté dans les semaines qui suivent l'opération, le combat n'est jamais gagné. Les années passant, le développement d'une maladie appelée "néphropathie du greffon" est toujours à craindre. Avec pour conséquence un retour en dialyse qui peut être très mal vécu par le patient, mais aussi par ses proches. Ces derniers sont fortement sollicités durant le processus menant à la greffe, jouant souvent malgré eux le rôle de gardes-malades. Pour eux comme pour les patients confrontés à l'échec d'une transplantation, un soutien psychologique peut être salutaire.

L'acceptation du don

Greffée depuis 6 mois, Lisa, 27 ans, doit sa renaissance à son père. "L'idée d'avoir en soi un organe de quelqu'un d'autre est déjà difficile à assumer, mais lorsque cet organe provient d'un membre de la famille, les choses peuvent être plus compliquées encore. Je ne supportais pas l'idée que mon père ait à souffrir à cause de moi", raconte la jeune femme. "Je suis greffé depuis le 20 juin 2007 et je vis tous les jours avec ce sentiment de culpabilité. J'ai l'impression d'avoir une dette envers lui. Je m'en veux énormément de lui avoir infligé cette opération!" Soulevant des questions éthiques, la greffe peut également engendrer un sentiment de culpabilité difficile à supporter. "Qui suis-je pour espérer la mort d'un donneur potentiel?" "Ai-je le droit de mettre la santé d'un proche en danger en le privant de l'un de ses reins?" Que le donneur soit vivant ou non, la greffe menace l'identité et l'intégrité du receveur. Et même si, dans la plupart des cas, les patients parviennent sans trop de difficultés à "adopter" ce corps étranger, le risque existe de se sentir transformé voire possédé par le donneur.

Aurélie Bastin

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