Roger Carton, 72 ans
Nous avons opté pour l'hémodialyse à domicile
Roger Carton est président de la FABIR (Fédération des Associations Belges d’Insuffisants Rénaux). Son épouse est en hémodialyse depuis 35 ans. Il nous parle de son vécu en tant que conjoint.
Une maladie rénale alors peu connue
"Mon épouse a 65 ans. Elle souffre d’une insuffisance rénale liée à une cause héréditaire, en l’occurrence une polykystose rénale. Elle est en hémodialyse depuis 35 ans. Mais la maladie évoluait déjà depuis un petit temps avant qu’on en vienne à ce traitement. A l’époque, nous n’étions pas du tout informés. Il n’y avait que très peu de recherches, d’infirmières spécialisées en dialyse… Je me suis beaucoup renseigné par moi-même."
Hémodialyse à domicile: une assistance au quotidien
"Comme nous avons choisi l’hémodialyse à domicile, mon rôle dans le traitement est assez important. Je dois monter l’appareil, régler les paramètres, la connexion… Évidemment, toutes ces machines ont beaucoup évolué en 35 ans. Avant, on passait plus de temps à régler les pannes qu’à pratiquer le traitement lui-même! Et puis, nous avons aussi dû changer radicalement notre façon de manger puisque mon épouse doit suivre un régime sans sel. Comme je suis végétarien, ça complique encore un peu les choses. Avec le temps, mon rôle dans l’accomplissement des tâches ménagères est aussi devenu de plus en plus important…"
L'insuffisance rénale: une maladie imprévisible
"Mon épouse a assez bien réagi face à la maladie, même si nous avons dû renoncer à certains projets. Nous avons tout de même continué à partir en vacances. Mais disons qu’il faut toujours prévoir un plan B en raison du caractère imprévisible de l'insuffisance rénale. Ces contraintes rendent parfois la vie plus difficile, notamment au niveau des relations de couple. Comme dans beaucoup de maladies chroniques, de nombreux couples ne le supportent pas et se séparent. Mais c’est évidemment plus difficile encore quand on est seul. Je crois qu’en tant que conjoint, il faut surtout faire preuve de courage et être là pour l’autre."
www.fenier-fabir.net
Pour plus d'infos:
L’asbl Aidants Proches représente, soutient et informe les personnes qui, bien que non-professionnelles, apportent leurs soins à des proches fragilisés par l’âge, le handicap, la maladie.
