Témoignages

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Mon fils souffre d'insuffisance rénale chronique

Marie, 38 ans, maman de Tom

L'hôpital, les repas, l'école... Etre parent d'un enfant dialysé exige une organisation sans faille.

L'insuffisance rénale, une maladie peu connue

"Mon fils de 8 ans souffre d'insuffisance rénale chronique depuis un an. Le diagnostic a été un moment très difficile, douloureux, où nous nous sommes sentis assaillis de questions. L'insuffisance rénale est un problème peu connu. Les médias en parlent rarement, on ne sait pas toujours qu'elle peut toucher des enfants, et surtout, on ne sait pas ce que la maladie implique concrètement. À l'hôpital, l'infirmière d'éducation thérapeutique nous a beaucoup aidés à y voir plus clair, à comprendre la maladie mais aussi à mettre en place des mesures concrètes pour gérer le quotidien. Aujourd'hui, nous nous tenons informés de tout ce qui est lié à l'insuffisance rénale."

S'organiser: un vrai défi!

"Le traitement par hémodialyse est évidemment très lourd. Il faut se rendre à l'hôpital 3 à 4 fois par semaine, pendant 3 à 4 heures. Pour pouvoir accompagner mon fils, j'ai dû prendre un mi-temps. Mon mari, lui, a continué à travailler comme avant mais l'organisation quotidienne est un vrai défi, d'autant que nous avons un autre fils de 5 ans. C'est toute la famille qui est impliquée dans la maladie? Et puis, il y a toujours la perspective de la transplantation, qui nous donne de l'espoir mais qui nous angoisse aussi."

Vaincre l'angoisse de la maladie

"Je pense que le plus important est de pouvoir parler, et parler encore. Mon fils se pose beaucoup de questions sur l'avenir. Il a été important de mettre les choses à plat, qu'il puisse exprimer ses angoisses mais aussi sa colère. Car pour un petit garçon, devoir se soumettre à un régime, ne pas avoir une scolarité normale, être coupé des copains, ce n'est vraiment pas évident. Quant à son petit frère, il est angoissé de voir son aîné malade. Donc, c'est important qu'on puisse dialoguer tous ensemble: rien n'est pire que les non-dits."

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