Zoom

LysoFAQ: mieux vivre avec une maladie lysosomale | LysoFAQ: beter leren leven met een lysosomale ziekte

LysoFAQ: mieux vivre avec une maladie lysosomale

Un nouveau module animé destiné aux personnes atteintes d’une maladie lysosomale est disponible en ligne. Son objectif? Améliorer la qualité de vie des patients en répondant à leurs questions.

«Comment maîtriser cette sensation de fatigue qui m’accable?», «Comment puis-je aménager mon domicile par rapport à ma maladie?», «Puis-je pratiquer un sport?», «Comment gérer ma vie professionnelle au jour le jour?», «Puis-je partir en vacances comme tout le monde?»…, autant d’interrogations qui font partie de la vie de tous les jours avec une maladie lysosomale, mais que les patients n’ont pas toujours l’occasion ou le temps de poser à leur médecin.

Le quotidien avec une maladie lysosomale

Lors des consultations médicales, les sujets les plus souvent abordés concernent les symptômes de la maladie, son évolution, son traitement… Les patients peuvent alors se retrouver avec une foule de questions «pratico-pratiques» sans réponse ou sans suffisamment de précisions. C’est la raison pour laquelle «LysoFAQ» a été créé avec la collaboration d’une infirmière sociale et d’une psychologue, ainsi qu’avec l’accord des associations de patients. Ce module animé vise à donner aux patients des pistes de réponse pour mieux vivre avec leur maladie et être plus à même d’en gérer les implications au quotidien.

Les explications sont présentées sous forme de petites vidéos ludiques. La formule se veut conviviale et accessible au plus grand nombre, adultes comme enfants, patients comme famille et proches.

Le module «LysoFAQ» en pratique

Concrètement, le visiteur du module animé est invité à choisir son «avatar», c’est-à-dire le personnage qui cadre le plus avec sa situation personnelle. Il sélectionne d’abord la maladie dont il est atteint (Pompe, Gaucher, Fabry ou MPS1) avant de choisir un personnage qui correspond à son sexe et à sa tranche d’âge (adulte ou enfant). Il peut alors cliquer sur les questions qui l’intéressent et visionner les réponses animées en ligne.

Le module est disponible sur tout type de support numérique: ordinateur, tablette ou encore smartphone. Il sera mis à jour une à deux fois par an et de nouvelles questions y seront intégrées.

Pour découvrir le module «LysoFAQ», cliquez ici!

Publicité
En Vidéos
Comprendre les maladies lysosomales
Les maladies de A à Z