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Maladie de Pompe: remboursement, mode d'emploi

Le médicament indiqué dans le traitement de la maladie de Pompe est pris en charge par la sécurité sociale. Récapitulatif des modalités de remboursement.

Pour améliorer et/ou stabiliser la progression de la maladie de Pompe, il existe aujourd'hui un traitement enzymatique efficace. Ce médicament, administré par perfusion intraveineuse à intervalles réguliers, est extrêmement onéreux. Heureusement, depuis le 1er mai 2007, il est remboursé par l'INAMI via les mutuelles.

Qui peut en bénéficier?

Pour que le traitement enzymatique substitutif à long terme puisse vous être remboursé, le diagnostic de la maladie de Pompe doit avoir été confirmé par une série d'examens définis par l'INAMI. La présence de symptômes cliniques doit également être observée. Attention, trois exceptions: sont exclus du remboursement les patients qui ne présentent pas de signes cliniques musculaires ou respiratoires affectant la qualité de vie, les patients qui nécessitent une ventilation assistée invasive chronique ou qui présentent une maladie sévère ou terminale (autre que la maladie de Pompe) diminuant de façon significative le pronostic vital.

Quelles sont les démarches à effectuer?

Pour pouvoir disposer du remboursement de votre traitement, vous devrez recevoir le feu vert du médecin-conseil de votre organisme assureur. Concrètement, il faudra lui remettre:

1. un formulaire de demande standardisé, signé et dûment complété par un médecin spécialiste attaché à un Centre reconnu pour les maladies métaboliques monogéniques héréditaires rares ou à un Centre de référence neuromusculaire;

2. les protocoles de tous les examens établis.

Que se passe-t-il ensuite?

Le Service des soins de santé de l'INAMI a créé un Collège des Médecins pour le Médicament Orphelin Myozyme. Le médecin-conseil de votre mutualité peut, s'il le souhaite, transférer votre demande à ce Collège afin d'obtenir un avis qui l'aidera à prendre sa décision quant au fait de vous octroyer ou non le remboursement du médicament.

Le remboursement est-il acquis à vie?

Non, le remboursement est autorisé pour une durée d'un an. L'autorisation peut être prolongée – à chaque fois pour une nouvelle période de 12 mois – à la demande motivée du médecin spécialiste. Ce dernier doit alors confirmer l'efficacité du traitement sur base d'évaluations semestrielles (fonctions pulmonaire, musculaire…).

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