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Les infirmières: un soutien au quotidien

Plusieurs infirmières impliquées dans la prise en charge des maladies lysosomales se sont récemment réunies à Wavre à l'occasion d'une table ronde. L'occasion d'échanger leurs expériences et d'élaborer de nouvelles stratégies pour soutenir leurs patients.

Des liens quasi familiaux

L'infirmière est un maillon central de l'accompagnement des personnes en milieu hospitalier et son rôle est loin d'être limité aux soins qu'elle prodigue. Placée en première ligne au chevet des malades, elle écoute, conseille, console et tente de répondre au mieux à leurs besoins. L'encadrement de l'équipe infirmière est d'autant plus important dans le cas d'une maladie lysosomale que les patients fréquentent régulièrement l'hôpital. "À force d'être à leurs côtés, nous connaissons aussi bien les déboires liés à leur pathologie que les moments marquants de leur vie", explique une des participantes à la table ronde. "À terme, nous tissons des liens quasi familiaux avec une partie de ces patients!"

Un soutien logistique

Souvent, les infirmières sont également sollicitées pour aider les patients à faire face aux aspects plus pratiques de la maladie. Les nombreuses contraintes liées au remboursement de l'enzymothérapie constituent par exemple un aspect particulièrement complexe de la prise en charge des maladies lysosomales. "Même si certains sont très autonomes, d'autres comptent beaucoup sur nous pour s'orienter dans les arcanes du milieu hospitalier et organiser leurs rendez-vous. Un de mes patients est si distrait que je dois systématiquement lui téléphoner pour lui rappeler une visite ou un examen médical!", remarque une participante.

Ensemble on est plus fort!

"Dans mon hôpital, un groupe de patients affectés par une maladie lysosomale a souhaité que nous organisions simultanément leur perfusion d'enzymes de substitution", raconte une autre infirmière. "Ainsi, ils peuvent échanger leurs expériences respectives et papotent de tout et de rien. Être ensemble les aide à se sentir moins seuls face à la maladie." Car au-delà de sa condition médicale, un patient reste d'abord et avant tout un individu. Et, comme tout individu, être reconnu en tant que personne à part entière est un aspect essentiel pour le bien-être.

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