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Maladie lysosomale: une prise en charge globale

Maladies de Pompe, de Fabry, de Gaucher, MPS de type 1. Ces quatre maladies chroniques, rares et complexes nécessitent un suivi particulier par plusieurs spécialistes.

Des maladies complexes et chroniques

Les maladieslysosomales sont des pathologies dont les symptômes sont complexes et touchent plusieurs organes. Il s'agit en outre de maladies qui affectent les patients tout au long de leur vie. La prise en charge de ces maladies doit donc se faire par plusieurs spécialistes, en étroite collaboration.

Pédiatre, diététicien, psychologue et infirmière sociale

Les centres reconnus par l'INAMI pour la prise en charge des maladies lysosomales doivent être composés au minimum de quatre personnes:

  • un médecin coordinateur (pédiatre ou interniste),
  • un(e) diététicien(ne),
  • un(e) infirmier(ère) social(e),
  • un(e) psychologue.

"Certaines maladies lysosomales peuvent être traitées par des médicaments, mais il s'agit de thérapies lourdes. Et toutes les maladies ne peuvent pas être traitées", précise Corinne De Laet, pédiatre et chef de clinique adjoint de l'unité de nutrition et maladies métaboliques à l'HUDERF. "Le soutien psychologique des patients et de la famille est donc essentiel." Le rôle de la diététicienne est également important dans le cas des maladies lysosomales avec atteinte du système nerveux. "La diététicienne peut intervenir en cas de troubles de la déglutition (difficultés à avaler) ou de perte de poids par exemple." L'infirmière sociale guide quant à elle les familles dans le labyrinthe administratif et financier. "Le remboursement des traitements nécessite des démarches compliquées. Il n'est pas toujours facile de savoir à quelles portes frapper."

Collaboration avec les spécialistes et le généraliste

Le pédiatre ou l'interniste spécialisé dans le suivi des maladies lysosomales coordonne également les relations avec les autres médecins spécialistes: neurologue, hématologue, néphrologue, généticiens... "Nous collaborons aussi avec le médecin traitant qui assure le suivi au quotidien des patients. Il nous transmet parfois des informations que les familles n'osent pas nous dire, ou des questions qu'elles se posent. Nous sommes joignables 24 heures/24 si la famille ou le médecin traitant a des questions, des angoisses, ou s'ils veulent partager une information avec nous." Objectif: assurer une prise en charge optimale des patients.

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