Témoignages

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«Aller au bout de mes rêves malgré la maladie de Pompe»

Tiffany, 19 ans

Âgée de 19 ans, Tiffany rêve de faire carrière dans le cinéma. Et elle est bien décidée à ne pas laisser la maladie de Pompe se mettre en travers de son chemin!

Un rêve d’enfant

J’ai toujours eu envie de devenir actrice de cinéma. Mon entourage pensait que ce n’était qu’une lubie qui allait passer… Mais ce désir de faire carrière dans le cinéma n’a fait que croître au fil des années.

J’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Pompe à l’âge de 13 ans. L’annonce de ce diagnostic a quelque peu chamboulé mes projets. J’avais entendu dire que les formations pour devenir acteur demandaient une bonne condition physique parce que l’on y dispensait des cours de sport pour travailler sur l’expression scénique. Je craignais de ne pas pouvoir suivre ces cours à cause de ma maladie, qui détruit petit à petit mes muscles.

Dans mon cas, la progression de l’atteinte musculaire est freinée grâce à l’enzymothérapie. Mais si les symptômes de la maladie de Pompe ne se voient pas forcément dans la vie de tous les jours, je suis limitée dans certains mouvements et mon jeu d’actrice pourrait s’en ressentir. J’aurais par exemple du mal à me relever rapidement pour m’enfuir si un «méchant» se met à me poursuivre.

Abandonner ses projets à cause de la maladie de Pompe?

Je me suis sentie un peu dépitée à l’idée de devoir renoncer à mes rêves. Mais j’ai continué à faire du théâtre et à m’intéresser au cinéma. Ma passion ne faiblissant pas, j’ai décidé de me lancer malgré tout dans cette voie après ma rhéto. Je termine actuellement une année préparatoire aux études de réalisation. Comme il n’est pas évident de percer dans ce domaine, j’entamerai à la rentrée une formation en maquillage de cinéma pour ajouter une corde à mon arc. J’adore la science-fiction et le fantastique, notamment les films de Tim Burton. Le maquillage est donc une filière qui me correspond bien.

Après cette formation, je m’essayerai quand même à la réalisation ou au cours Florent (prestigieuse école de théâtre, NDLR). J’aimerais aussi partir à l’étranger pour multiplier les opportunités. Je me suis déjà renseignée: si je réalise un stage Erasmus ou un Master en dehors de la Belgique, je pourrai poursuivre mon traitement par substitution enzymatique. Le remboursement est assuré tant que je conserve la nationalité belge.

«Ma maladie a forgé ma personnalité»

Mon plus grand rêve serait de partir m’installer aux États-Unis! Dans mon entourage, certaines personnes ont tendance à très vite se tracasser, à considérer que je ne pourrai pas concrétiser mes projets «à cause de ma maladie». Moi, je refuse de me dire que ce n’est pas possible avant d’avoir essayé. Et je suis bien décidée à travailler dans le milieu du cinéma d’une manière ou d’une autre! Alors bien sûr, j’ai parfois tendance à voir ma maladie comme une injustice mais, en même temps, je pense que je n’aurais pas été animée par la même détermination si je n’avais pas été malade. Quelque part, ma maladie me pousse à me surpasser!

 

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Les maladies de A à Z