Témoignages

Maladie de Pompe: s’unir pour être plus forts | “Samen maken we het leven met Pompe draaglijker”

Maladie de Pompe: s’unir pour être plus forts

Jean-Marie Huet, Président de l’ABMM et Frank Rodriguez, patient Pompe et responsable du groupe

L’ABMM est l’Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires. Elle regroupe plus de 200 pathologies différentes, dont la maladie de Pompe.

Pourquoi existe-t-il une association «coupole» pour les maladies neuro-musculaires?

Jean-Marie Huet, Président de l’ABMM: Même si les implications quotidiennes peuvent être très différentes d’une maladie à l’autre, nous avons des intérêts communs à défendre. Ensemble, nous avons plus de poids que 200 petits groupes isolés.

L’ABMM a été fondée en 1988 par des personnes atteintes d’une maladie neuro-musculaire, pour les autres patients. Elle fonctionne uniquement avec des bénévoles concernés par une maladie de ce type. C’est fondamental parce que nous connaissons mieux que quiconque les problèmes auxquels nous devons faire face et ce qui peut faire avancer les choses.

Quels sont les rôles de l’ABMM?

Jean-Marie Huet: L’ABMM promeut la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neuro-musculaire:

- Nous défendons les intérêts et les droits de ces patients;

- Nous avons un rôle de représentation, de «lobby», auprès des autorités publiques. Nous intervenons pour mettre en avant les spécificités liées aux maladies neuro-musculaires et améliorer le quotidien des personnes atteintes. Pour les enjeux qui dépendent du niveau fédéral, nous travaillons en étroite collaboration avec nos homologues flamands de NEMA (Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen);

- Nous menons des actions collectives avec d’autres associations actives dans le domaine du handicap, comme l’AWIPH;

- Nous proposons des aides financières pour l’obtention d’aides techniques et un service de prêt de matériel;

- Nous coordonnons des collectes de fond via l’asbl ABMM Aide à la recherche;

- Une fois par an, nous organisons un repas afin de permettre à nos membres de se rencontrer;

- Nous sommes aussi là pour sensibiliser et informer, via des conférences, une revue, un site internet et des groupes spécifiques à certaines maladies. Il existe d’ailleurs un groupe «Pompe».

En quoi consiste ce groupe «Pompe»?

Frank Rodriguez, patient Pompe et responsable du groupe: Mes coordonnées sont disponibles sur le site de l'ABMM pour les autres patients Pompe en quête d’informations et/ou de soutien. En outre, depuis quelques mois, un véritable groupe de patients atteints de cette maladie est en train de se former au sein de l’ABMM. De plus en plus de personnes concernées prennent le train en marche.

Nous organisons des conférences informatives, des rencontres… Actuellement, nous préparons une table ronde pour la rentrée. Elle se tiendra dans la province de Namur et portera sur la résolution des problèmes du quotidien avec la maladie de Pompe, qu’ils concernent la maison, les vacances, le couple…

Quel est l’intérêt de rencontrer d’autres patients?

Frank Rodriguez: Quand on est seul face à la maladie, on peut avoir tendance à croire que les problèmes que l’on rencontre sont insolubles. Pourtant d’autres patients ont peut-être déjà été confrontés à des difficultés similaires et y ont trouvé une issue favorable.

Personnellement, je n’ai rencontré que très récemment d’autres personnes atteintes de la maladie de Pompe. J’avais peur de me retrouver face à quelqu’un de plus «mal en point» que moi, qui me renverrait à ce à quoi je pourrais être confronté plus tard. Petit à petit, j’ai changé d’avis, notamment parce que j’ai entamé un traitement par substitution enzymatique qui freine la progression de la maladie.

Aujourd’hui, je suis convaincu que rencontrer d’autre patients peut être très bénéfique, pour autant que ces personnes soient dans un état d’esprit positif bien sûr. Un exemple? J’avais très peur de transmettre la maladie de Pompe à mes enfants en devenant papa. Discuter de ces craintes avec un autre patient, lui-même père de trois enfants, m’a aidé à franchir le pas et je suis aujourd’hui l’heureux papa d’une petite fille de trois ans!

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