Témoignages

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Maladie et adolescence (2/3) "La maladie accentue la crise d'adolescence"

Graziella, maman de Tiffany (16 ans), atteinte de la maladie de Pompe

Quand Graziella apprend que sa fille est atteinte d'une maladie lysosomale, c'est le choc. Avec beaucoup de sincérité, elle nous raconte le quotidien de sa famille bouleversé par la maladie.

Maladie lysosomale: la puce à l'oreille

"Tiffany n'arrivait pas à réaliser certains mouvements de la vie quotidienne. Elle éprouvait des difficultés à suivre son cours de danse ou de gym. Quand je lui disais de presser le pas, elle me disait qu'elle ne pouvait pas. Bref, j'avais observé que quelque chose n'allait pas. Mais pendant des années, je me suis inquiétée… sans réellement m'inquiéter. À cette époque, on associait plutôt ses difficultés physiques à un petit côté pataud voire fainéant. Mon médecin traitant, lui-même, m'avait dit qu'elle n'était simplement pas douée pour le sport."

Maladie lysosomale: le choc du diagnostic

"Néanmoins, un spécialiste a fini par diagnostiquer la maladie de Pompe. C'était en mai 2011, Tiffany avait 14 ans. Elle s'est effondrée en larmes. Elle rêvait d'aller vivre à l'étranger plus tard et voyait tous ses rêves se briser… D'un autre côté, elle a ressenti un certain soulagement. On s'était beaucoup moqué d'elle à l'école: cela l'a aidée de voir qu'on la comprenait enfin, qu'il y avait une explication à ses limites physiques. Pour nous, parents, l'annonce du diagnostic a été une terrible épreuve. C'est une annonce qui vous change la vie… Vous êtes au fond du gouffre, mais vous ne devez pas montrer votre désespoir à votre enfant. Il faut garder une contenance, lui montrer qu'on a le moral, afficher une façade positive par rapport à la maladie. C'est très dur…"

Maladie lysosomale: la vie de famille chamboulée

"L'enfant malade devient le centre de l'attention, la priorité. Sur un plan pratique, tout doit être calculé en fonction de la maladie. Il faut jongler entre le traitement à l'hôpital tous les 15 jours, les rendez-vous avec la psychologue, avec le kiné. Comme Tiffany se fatigue très vite, il faut la conduire à l'école, lui porter ses affaires… Heureusement, cela s'est très bien passé avec notre autre enfant, Gaëlle. Tiffany s'est en effet beaucoup confiée à sa grande sœur qui l'a sauvée de bien des coups de blues. Nous ne la remercierons jamais assez pour son investissement personnel et son aide si précieuse!"

Maladie lysosomale: crise d'adolescence décuplée

"Ce que j'ai trouvé extrêmement difficile, c'est que le diagnostic a été posé à l'adolescence. Je pense que cela aurait été plus facile à encaisser pour Tiffany si elle avait été plus jeune ou au contraire plus âgée, une fois la personnalité mieux construite. Classiquement, l'adolescent entretient des liens difficiles avec son corps, est dans une phase de rejet, vit des périodes de déprime. Et je pense que la maladie amplifie tous ces problèmes… L'opposition parents-ado me semble elle aussi accentuée par la maladie. On a souvent du mal à se positionner. Quand Tiffany ne veut pas faire quelque chose, on ne sait pas toujours si c'est à cause de la maladie ou simplement parce qu'elle n'en a pas envie! Cela peut compliquer les relations familiales…"

L'enzymothérapie, vraie bouée de sauvetage

"Notre moral aujourd'hui? Quand Tiffany va bien, ça va. Quand elle ne va pas bien, on se sent démunis… Pour l'encourager, on est à bout d'arguments. En tant que parents, on se projette forcément dans l'avenir. Un tas de questions nous travaillent par rapport au déroulement de ses futures études supérieures, par rapport à son choix de carrière qui sera peut-être limité… Heureusement, dans notre "malheur", il existe un traitement: l'enzymothérapie. Il ne guérit pas la maladie de Pompe, mais l'empêche d'avancer. C'est véritablement une bouée de sauvetage à laquelle on s'accroche. Et la recherche continue… Peut-être qu'un jour, on trouvera un traitement encore plus adapté. Cela nous encourage à aller de l'avant, à avancer."

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