Témoignages

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Orphanet, un portail web pour les maladies rares

Dr. Elfriede Swinnen, responsable d'Orphanet Belgique

Le portail Orphanet est une mine d’informations sur les maladies rares. Explications avec le Dr Elfriede Swinnen, responsable des données spécifiques pour la Belgique(1).

Qu’est-ce qu’Orphanet exactement?

"Il s’agit d’un portail européen consacré aux maladies orphelines. Mais en réalité, c’est plus qu’un simple site web. Il s’agit d’une véritable base de données sur les maladies rares. À ce jour, 5.954 d’entre elles sont répertoriées sur le portail, en ce compris les maladies lysosomales."

 

 

À qui s’adresse le portail?

"Aux patients et à leur famille mais aussi aux soignants et à l’industrie pharmaceutique. Par exemple, un médecin peut y trouver des données scientifiques sur une maladie qu’il connaît peu. De même, un spécialiste qui voudrait faire un test ADN peut accéder aux coordonnées d'un laboratoire spécialisé…"

 

 

Quel type d’informations le patient peut-il trouver sur Orphanet?

"Un patient à qui l’on vient de diagnostiquer une maladie rare peut retrouver les données connues sur sa pathologie. Informer le patient, c’est aussi l’aider à se prendre en charge et à trouver son chemin dans le monde médical. Voilà pourquoi nous offrons également des informations sur les traitements en cours de développement, sur les associations de patients ou encore sur les centres d'expertise spécialisés dans tel ou tel type de maladies rares.

 

 

 

Pourquoi est-il si important pour un patient atteint d’une maladie rare de se rendre dans un centre spécialisé?

"La connaissance d’une maladie orpheline est souvent confinée à quelques centres bien spécifiques. Même si vous n’avez pas la chance d’être diagnostiqué dans ce centre-là, il peut être intéressant d’y solliciter un deuxième avis, voire même d’y être suivi."

 

 

Orphanet peut-il également aider les patients à participer à des essais cliniques?

"En effet, les patients peuvent y retrouver des informations sur les essais cliniques qui sont en cours pour leur maladie. Mais si une personne veut y prendre part, il faut d’abord qu’elle en parle avec son médecin. Ce dernier déterminera si l’essai est vraiment indiqué dans son cas."

 

 

Le rôle du médecin traitant reste donc central…

"Bien sûr. Mais les patients parcourent souvent le web pour obtenir des précisions sur leur maladie et les informations publiées en ligne ne sont pas toujours fiables. Il est donc intéressant de mettre à leur disposition un portail où ils peuvent trouver des informations filtrées et fiables. C’est le but d’Orphanet! Dans tous les cas, il est recommandé de consulter son médecin au sujet des informations glanées sur l'internet."

 

(1) Orphanet est géré par l'Institut scientifique de Santé Publique (WIV-ISP)

 

Plus d’informations: www.orpha.net

 

 

 

 

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