Témoignages

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Rare Disease Day: zoom sur les maladies rares

Lut De Baere, présidente du Boks

Ce 29 février se tiendra une nouvelle Rare Disease Day. Une journée qui vise à attirer l’attention sur les maladies lysosomales et autres pathologies rares.

Quel est l’objectif de la Rare Disease Day?

Cette journée dédiée aux maladies rares est une initiative mondiale. L’objectif: braquer les projecteurs sur ces pathologies pour les faire connaître du grand public. Peu fréquentes, les maladies rares n’en sont pas moins importantes: elles touchent globalement 60.000 à 65.000 Belges, dont 2.000 sont atteints d’une maladie lysosomale ou d’une autre maladie métabolique rare.

Quelles sont les actions menées à cette occasion?

Depuis cinq ans, la Rare Disease Day s’accompagne en Belgique d’un symposium gratuit organisé par RaDiOrg. Cette organisation regroupe environ 80 associations de patients belges atteints d’une maladie rare. Parmi elles, la Boks, qui s’adresse spécifiquement aux personnes atteintes d’une maladie métabolique.

Le symposium sera l’occasion d’exposer nos recommandations pour un Plan National Maladies Rares. Des experts présenteront un certain nombre d’avis. Le témoignage d’un patient permettra ensuite d’illustrer de façon plus concrète la nécessité des mesures proposées.

Quelles sont selon vous les mesures essentielles à mettre en place dans le cadre du Plan National Maladies rares?

L’une d’entre elles est de rendre possible le traitement à domicile des patients atteints d’une maladie lysosomale. A l’heure actuelle, ces personnes sont obligées de se rendre régulièrement à l’hôpital. Jusqu’à une fois par semaine ou toutes les deux semaines dans certains cas… Nous proposons également un système pour rendre plus rapide l’accès aux nouveaux traitements. Ceux-ci devraient aussi pouvoir faire l’objet d’un remboursement précoce. Pour les patients atteints d’une maladie lysosomale, ces deux mesures représenteraient déjà un grand pas en avant.

Une bonne nouvelle concernant les maladies métaboliques?

Nos recommandations pour ce Plan National existent depuis un an. Des budgets ont déjà pu être dégagés pour la création d’un centre d’expertise et pour la traduction en néerlandais d’Orphanet, le site-portail des maladies rares. Le Plan dans son ensemble n’a toutefois pas encore été approuvé à cause des négociations gouvernementales. Le nouveau gouvernement étant désormais sur les rails, nous espérons recevoir des moyens pour concrétiser nos autres recommandations.

Découvrez la vidéo officielle de la Rare Disease Day sur MediBlog.

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