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Mon quotidien avec un patient parkinsonien

Michèle, 66 ans

Mon mari souffre de la maladie de Parkinson depuis 15 ans. Il a tendance à s'isoler et il peut passer 12 heures d'affilée devant son ordinateur! Mais au fond de lui, je sais qu'il est toujours le même.

Vivre avec la maladie de Parkinson

"Nous sommes allés consulter un neurologue il y a 15 ans parce que mon mari tremblait au niveau du pied. Très rapidement, le médecin a diagnostiqué une maladie de Parkinson. Une nouvelle difficile mais à laquelle mon mari a plutôt bien réagi. Il a commencé à s'intéresser de près aux troubles neurologiques. Je crois que j'étais beaucoup plus inquiète que lui."

Principale conséquence: l'isolement

"Depuis quelques années, la maladie est devenue plus visible. Les qualités intellectuelles de mon mari sont toujours là, mais il est beaucoup plus lent. Il éprouve de grandes difficultés à commencer une tâche, mais surtout à la terminer! Il peut ainsi rester 12 heures d'affilée devant son ordinateur! Des problèmes de communication sont également apparus: son écriture est devenue illisible et il parle moins distinctement. Une logopède va l'aider à mieux articuler et à parler plus fort. Comme il s'exprime aussi plus lentement, les gens ont tendance à le couper, à ne pas l'écouter jusqu'au bout ou à terminer les phrases pour lui. Aujourd'hui, c'est comme si le monde tournait trop rapidement, sans l'attendre. Ce décalage peut amener mon mari à s'isoler et à se replier sur lui-même."

Du temps pour soi

"Le plus difficile pour nous est de faire le deuil de notre vie d'avant. Dans notre couple, les rôles ne sont plus les mêmes. Je dois prendre de plus en plus de responsabilités et de décisions. Pour tenir le coup, il faut se réserver du temps à soi, ne pas se centrer que sur la maladie du conjoint en se faisant aider et en lui laissant le plus possible d'autonomie. Mais malgré les apparences, au fond de lui-même, mon mari n'a pas changé. Ses qualités sont toujours là et son humour aussi, qui nous permet de dédramatiser. Je choisis de vivre avec lui pour le meilleur et... avec la maladie de Parkinson."

Association Parkinson: www.parkinsonasbl.be
Association aidants-proches: www.aidants-proches.be/fr

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