Témoignages

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Quand le regard aggrave les symptômes du Parkinson

Flore Bellefontaine, accompagnatrice psychosociale à l’Association Parkinson

Le regard extérieur peut aggraver les tremblements et les dyskinésies causés par la maladie de Parkinson. Certaines situations quotidiennes sont dès lors très douloureuses à vivre.

Parkinson: la crainte du regard des autres

Le stress peut aggraver certains symptômes de la maladie de Parkinson, comme les tremblements ou les dyskinésies. Dans un supermarché, imaginez qu’il y ait une file à la caisse et que la caissière s’impatiente. Tous les regards se tournent vers le parkinsonien, plus lent à payer ses courses. Du coup, il ne peut plus contrôler son tremblement. «Un moment assez banal dans la vie de tous les jours devient ainsi un défi sur le plan émotionnel. Certaines situations du quotidien deviennent des obstacles insurmontables, bien que la personne soit physiquement encore suffisamment valide», explique Flore Bellefontaine.

Contrôle d’identité douloureux pour les parkinsoniens

D’autres parkinsoniens parlent de contrôles d’identité sur la voie publique… pour suspicion d’ébriété!. Là aussi, la situation est très douloureuse. Flore Bellefontaine: «J’ai entendu cette année deux témoignages d’hommes d’une cinquantaine d’années qui ont été contrôlés en rue. C’est déjà stressant pour nous mais, chez un parkinsonien, ce stress peut entraîner une majoration des symptômes. L’un d’eux n’a pu accéder à son portefeuille pour donner ses papiers d’identité et transmettre aussi sa petite carte de patient parkinsonien qui aurait permis d’expliquer en partie les choses. Et chez l’autre, sa dysarthrie s’est aggravée à tel point qu’il ne pouvait plus s’exprimer.»

Campagne de sensibilisation aux symptômes du Parkinson

L’Association Parkinson organise actuellement une campagne de sensibilisation à la maladie de Parkinson dans les maisons de repos. L’objectif est de mieux comprendre les symptômes et de diminuer ainsi la pression du regard social. «Nous essayons de mettre en perspective les symptômes, moteurs et non moteurs, de la maladie pour faire comprendre certaines de leurs caractéristiques physiques. Le peu d’expression du visage caractéristique de la maladie de Parkinson peut aussi avoir des répercussions sur la communication et sur les échanges relationnels par exemple. Les repères sur lesquels nous nous appuyons tous pour un échange, sans nous en rendre compte, sont perturbés chez les personnes atteintes de Parkinson. Ce qui ne permet pas toujours de bien interpréter leurs pensées.»

Autant d’éléments à garder en tête et qui permettent de comprendre qu’au-delà du handicap moteur, la vie quotidienne des parkinsoniens est parfois un véritable combat.

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