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Une Ligue SEP «jeunes admis»

S’affilier à la Ligue SEP: une piste supplémentaire pour mieux vivre avec la sclérose en plaques? Démonstration en trois exemples.

En préambule, ce paradoxe: la sclérose en plaques (SEP) est généralement diagnostiquée chez des personnes «jeunes» (entre 20 et 40 ans). Or, la grande majorité des affiliés de la Ligue SEP – Communauté française ont plus de 40 ans. L’association peut pourtant constituer une aubaine pour les jeunes patients.

Une aide financière et administrative

«Le diagnostic de la SEP est généralement vécu comme un séisme; il survient à un âge où vous ébauchez des projets d’avenir: vie de famille, carrière professionnelle…», retrace Bernard Lonfils, administrateur-directeur-général de la Ligue SEP – Communauté française. Face à ce premier choc, les assistantes sociales de l'association sont à l'écoute des patients SEP. Elles dispensent des informations sur la sclérose en plaques et un soutien dans les démarches administratives. Il arrive aussi que des patients perdent leur travail, se retrouvent démunis face à la SEP. La Ligue propose donc des aides financières à ses affiliés qui ont des difficultés à assumer le surcoût du traitement.

Au cœur de l’information sur la sclérose en plaques

Traitements, recherche scientifique, réalité de la maladie, qualité de vie… Autant de thèmes qui peuvent susciter des questions chez un patient SEP. La Ligue propose d’y apporter des réponses via son site internet, sa formation «L’École de la SEP» et ses info-journées.

Une autre image de la SEP

En parallèle, c’est aussi la représentation de la maladie que l’association cherche à faire évoluer. «La SEP génère souvent des images négatives, qui renvoient au handicap», déplore Bernard Lonfils. «Il y a dès lors beaucoup de jeunes qui font ce que l’on pourrait appeler un déni de diagnostic: il leur faut deux à trois ans pour pouvoir faire le deuil d’une vie normale. Or il est primordial qu’ils s’informent et prennent leur maladie en charge au plus vite. Un traitement administré tôt sera par exemple plus efficace pour en freiner l’évolution .»

Des occasions de se rencontrer entre patients SEP

Autre élément fondamental: éviter l’isolement. «Les jeunes patients SEP ont parfois l’impression que personne ne les comprend. Nous voulons leur donner la possibilité de partager leurs difficultés avec des personnes qui sont dans la même situation.» Si l’École de la SEP constitue un bon point de départ pour nouer ce type de contacts, la Ligue entend multiplier les opportunités de rencontre. «Nous proposons déjà un large panel de loisirs mais nous avons du mal à y intégrer les jeunes», constate Bernard Lonfils. «Nous nous attelons actuellement à développer une série d’activités à caractère sportif, qui leur correspondent davantage: marche nordique, fitness, natation… Cette année, six patients SEP ont même franchi la ligne d’arrivée des 20 km de Bruxelles.»

S’affilier, en pratique

La Ligue dispose d’un Bureau dans chaque province et à Bruxelles. L’affiliation (15 euros/an) est possible via internet ou par téléphone. Elle donne droit à tous les services de la Ligue ainsi qu’à quatre numéros du trimestriel «La Clef». Les personnes qui éprouvent de grosses difficultés financières peuvent, sous certaines conditions, bénéficier d’une affiliation gratuite.

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