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SEP: les défauts de l'échelle EDSS

L'échelle EDSS, utilisée pour évaluer les fonctions neurologiques d'une personne atteinte de sclérose en plaques (SEP), ne fait pas l'unanimité. Pourquoi?

L'échelle EDSS reflète mal l'évolution de la SEP

La critique principale que certains neurologues font à l'échelle EDSS touche à son caractère mixte puisqu'elle parle d'abord de déficiences et ensuite d'incapacités. La déficience correspond à l'altération d'une fonction et l'incapacité à la conséquence de cette même altération. Par exemple, une déficience de la fonction sensitive peut rendre incapable de ressentir le chaud ou le froid. Pour rappel, le score EDSS permet d'évaluer les fonctions neurologiques d'un patient atteint de sclérose en plaques (SEP). Il va de 0 à 10 et progresse par demi-point. Passer de 0 à 3 ne témoigne pas de grands changements dans l'évolution de la maladie. Mais plus ce score est élevé, plus le moindre demi-point compte. À 6, par exemple, le patient peut marcher 100 mètres avec une canne, alors qu'à 6,5, il a besoin de deux appuis pour parcourir 20 mètres. Une sacrée différence!

L'échelle EDSS n'est pas (assez) précise

Le score EDSS ne précise pas quelle fonction neurologique (coordination des mouvements, troubles de la mémoire, etc.) est affectée ni dans quelle mesure. Un score global de 3, par exemple, peut correspondre à une déficience modérée dans une seule fonction ou à une déficience minime dans trois ou quatre fonctions.

L'échelle EDSS fait la part belle à la marche?

La marche est un paramètre central de l'évaluation EDSS. Quelle distance peut parcourir le patient' Peut-il la couvrir seul? De quelle aide a-t-il besoin? Une canne? Un déambulateur? Les différences entre les scores 4 à 5,5 dépendent fortement de ces réponses. Or, tester la marche est difficile à réaliser en pratique. De plus, certaines circonstances peuvent influencer la "performance" du patient: la fatigue, par exemple, ou la configuration du terrain (plat ou en pente? Avec ou sans obstacles? etc.) Tous les examinateurs n'en tiennent pas compte, ce qui peut faire varier leurs évaluations.

... et pas assez à d'autres paramètres

Les problèmes cognitifs (troubles de la mémoire, de l'attention, capacité de concentration, etc.), les déficits des membres supérieurs ainsi que des symptômes de la SEP comme la fatigue, la douleur ou les vertiges sont mal, peu, voire pas du tout pris en compte par l'échelle EDSS.

Un outil largement utilisé

Quoi qu'il en soit, aussi critiquée et imparfaite soit-elle, l'échelle EDSS reste le principal outil, commun à tous les neurologues pour évaluer l'évolution des patients.

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