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SEP et boulot: le dire ou pas?

Beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaques choisissent de ne pas en parler à leur entourage professionnel. La faute aux idées fausses qui circulent encore au sujet de la SEP?

La législation belge n'oblige pas les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) à révéler leur maladie à leur employeur ni à leurs collègues. Certes, les associations de patients s'efforcent d'informer et de rassurer le monde professionnel au sujet de la sclérose en plaques. Cependant, comme en témoigne une récente étude menée en Belgique(1), les idées fausses ont la vie dure.

La SEP est mal connue

Selon cette étude, la plupart des sondés ont déjà entendu parler de la sclérose en plaques, mais 40% ignorent de quoi il s'agit exactement. Plus de la moitié des sondés (54%) imaginent que les personnes atteintes de SEP sont toutes en chaise roulante. Et ils sont 37,5% à être convaincus qu'elles ne peuvent plus poursuivre une activité professionnelle. Ce qui, bien entendu, est totalement faux! Mais cette perception alarmiste de la SEP explique sans doute pourquoi tant de patients hésitent, voire taisent leur maladie sur leur lieu de travail. Caroline, 30 ans, est de ceux-là.

Cacher sa SEP à son patron

Caroline travaille depuis trois ans comme journaliste dans un quotidien régional. Atteinte de la SEP, elle a fait le choix de ne pas en parler. "Je n'ai pas envie d'étaler ma vie privée devant mes collègues, de répondre à leurs questions ni de les rassurer quant à mon aptitude à faire correctement mon job! déclare-t-elle avec aplomb. Surtout, je ne voulais pas compromettre mes chances de décrocher un contrat à durée indéterminée (que j'ai obtenu, il y a quelques mois). Si mon rédacteur en chef savait la vérité, je ne suis pas sure du tout qu'il me l'aurait proposé! Or, j'ai beaucoup travaillé pour ça, je le méritais! Quand j'ai une poussée ou des symptômes qui m'obligent à m'absenter, je dis que c'est à cause d'autre chose. Je sais, ce n'est pas très honnête et je n'en suis pas fière, mais je préfère mentir sur mon état de santé plutôt que de risquer ma carrière"

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