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La SEP, une maladie qui peut coûter cher

Les patients assumeraient plus de 60% des coûts de prise en charge de la sclérose en plaques. Quels sont les frais qui font mal à votre portefeuille?

Vous trouvez que vos factures s'allongent trop?

Vous avez raison, selon une étude des mutualités libres sortie en 2010. Après avoir interrogé 271 patients atteints de sclérose en plaques, celles-ci ont conclu qu'environ 60% des frais liés à la maladie ne sont pas pris en charge par l'INAMI! De plus, les dépenses augmenteraient de 400% entre la phase de handicap léger et une éventuelle phase plus sévère. Une réalité peu prise en compte dans le système actuel de remboursement.

Des frais médicaux cachés

Mais d'où viennent tous ces frais à votre charge? Sur le podium des oubliés de l'assurance santé: les "manques à gagner", comme l’arrêt de travail des proches. Les mutualités libres préconisent une juste compensation financière pour ces aidants qui peuvent parfois consacrer sept heures par jour à leur partenaire ou leur famille. Sans compter le recours aux aides familiales ou ménagères par exemple, où la facture peut vite monter très haut! C'est pourquoi l'étude suggère l'élargissement à toute la Belgique de l'assurance flamande "zorgverzekering", qui propose déjà une enveloppe pour ces dépenses non médicales.

Des avantages insuffisants en cas de SEP

Une série d'avantages sont déjà accessibles aux patients souffrant de sclérose en plaques. Mais ceux-ci sont parfois peu connus, comme l'intervention pour certains antidouleurs. D'autres remboursements sont eux insuffisants. Un exemple, le "forfait incontinence", trop peu élevé comparé aux frais réels. Ces derniers peuvent en effet grimper jusqu'à 4.000 € par an pour les formes les plus lourdes!

Pas de véritable statut de malade chronique

Actuellement, pour être considéré comme "malade chronique", vous devez avoir dépensé pendant deux ans 450 € par an en tickets modérateurs (ce qu'il vous reste à payer après intervention de l'INAMI). Un plafond au delà duquel tout citoyen ne doit plus les payer. En tant que "malade chronique", ce seuil est alors réduit de 100 €. Un critère peu fiable selon les Mutualités Libres. En effet, certaines personnes qui ne sont pas malades chroniques y ont accès alors que toutes les personnes ayant une maladie chronique ne répondent pas toujours aux critères! De plus, ce système ne prend en compte que les prestations remboursées par l'INAMI. Or, les dépenses les plus importantes sont bien souvent "non médicales"!

Vers une meilleure reconnaissance?

L'étude prône la création d'un véritable statut de "malade chronique". Adapté à chaque maladie mais qui tienne également compte du stade dans lequel le patient se trouve. Il donnerait droit à une série d'avantages spécifiques. Notamment le remboursement de soins qui ne sont actuellement pas encore pris en charge, comme certains médicaments ou les consultations avec un psychologue ou un ergothérapeute par exemple.

Dans le cadre du plan "priorité aux malades chroniques", proposé par la ministre Onkelinx, l'INAMI avait proposé de nouveaux critères pour l'accès à un véritable statut. Une perspective prometteuse mais irréalisable sans gouvernement...

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