Les premiers symptômes de la SEP

La maladie débute avant les premiers symptômes

Les symptômes de la sclérose en plaques découlent de la destruction de la myéline mais aussi des neurones eux-mêmes au sein du cerveau et/ou de la moelle.

La maladie débute donc bien avant l'apparition des premiers symptômes. Ainsi, plusieurs plaques sont souvent déjà observées à la première imagerie par résonance magnétique (IRM) alors que le patient n'a eu qu'une seule poussée.

Les premiers symptômes

Certains symptômes sont plus fréquents au début de la maladie. Les troubles sensitifs tels que picotements, engourdissements, décharges électriques, baisses ou pertes de sensations et les troubles de l'équilibre et de la marche devancent de loin les pertes de force.

Ces troubles sensitifs sont pourtant souvent négligés par les patients ou les médecins.

Les troubles de la vision tels la perte ou l'altération de la vision d'un œil, en cas d'inflammation du nerf optique (névrite optique) sont également fréquents au début de la maladie.

Les symptômes les plus fréquents

Chaque malade est différent

Plus tard dans l'évolution de la SEP, les symptômes sont plus variés. Heureusement, aucun patient ne présente tous les symptômes à la fois. Chaque malade est différent et seul le hasard déterminera la survenue d'une plaque à un endroit ou l'autre du cerveau et de la moelle. Se comparer à un autre malade est donc inutile.

Symptômes de la SEP ou d'autre chose?

Au début de la maladie, il est souvent difficile pour le patient de distinguer les symptômes de la maladie d'autres problèmes sans lien avec celle-ci. Etre atteint de sclérose en plaques n'empêche pas de souffrir d'une hernie discale, de myopie ou d'une infection de la vessie. Dans tous les cas, il conviendra de se rappeler que c'est la persistance des symptômes plus de quelques jours et leur caractère gênant, invalidant qui doivent faire consulter.

Quelques symptômes "typiques"

• Troubles sensitifs atteignant un membre (bras, jambes...) ou une partie d'un membre: diminution de sensibilité, sensation de brûlures, picotements, décharges électriques.
• Troubles de la vision: l'atteinte la plus fréquente est la névrite optique qui se caractérise par la diminution de la vision d'un œil et par l'altération de la vision des couleurs de ce même œil.
• Troubles de la coordination, essentiellement liés à une atteinte du cervelet: difficultés à réaliser des mouvements précis, difficultés à articuler, manque d'équilibre.
• Diminution de force au niveau d'un ou plusieurs membres.
• Diminution de force au niveau des 2 jambes et perte de sensibilité liée à une atteinte de la moelle (myélite).
• Troubles de l'équilibre liés à une atteinte de la sensibilité dite profonde, c'est-à-dire de la capacité du corps à se situer dans l'espace.
• etc.

Surcharge de travail

En cas de fatigue, de stress, d'infection, des symptômes peuvent réapparaître car les neurones des zones saines n'arrivent plus à faire face à la surcharge de travail: les symptômes fluctuent, mais il n'y a pas de nouvelles poussées.

La fatigue

Plusieurs causes

Plus de la moitié des patients atteints de sclérose en plaques se plaignent d'une fatigue importante.

Cette fatigue a plusieurs origines:

• Le patient qui présente un déficit, par exemple un trouble de l'équilibre, dépense plus d'énergie pour réaliser une tâche simple comme marcher.
• Les troubles du sommeil touchent près de la moitié des patients et empêchent une récupération suffisante. Une dépression surajoutée peut les favoriser.
• Certains patients atteints de sclérose en plaques souffrent de fatigue en l'absence de troubles du sommeil ou de déficits significatifs. Cette fatigue directement liée à la maladie trouve probablement son origine dans l'inflammation chronique du cerveau et s'apparente dans une certaine mesure à la torpeur observée dans une méningite.

Un traitement des causes

Le traitement de la fatigue a donc, avant tout, pour but de combattre ses trois causes:

• Amélioration des déficits, de l'endurance.
• Prise en charge des troubles du sommeil et de la dépression.
• Traitement de fond de la maladie.

Des traitements médicamenteux décevants

Les traitements médicamenteux de la fatigue sont, quant à eux, souvent décevants. Seuls l'aménagement du rythme de vie et surtout une pratique sportive même minime mais régulière ont démontré un effet durable sur la fatigue.

La douleur

Une douleur caractéristique

La douleur peut revêtir différentes formes chez les patients atteints de sclérose en plaques. Elle peut être:

- persistante ou fluctuante;

- localisée ou diffuse;

- isolée ou associée à des pertes de sensibilité;

- spontanée ou ne survenir qu'au contact...

La douleur peut être secondaire à la raideur, aux spasmes liés à la maladie.

Les antidouleurs classiques peu efficaces

Quand la douleur est liée à une mauvaise perception des sensations par le cerveau, on parle de douleur neuropathique. Elle répond habituellement très mal aux antalgiques (antidouleur) classiques comme le paracétamol et les anti-inflammatoires. L'utilisation de dérivés morphiniques (tramadol, codéine, oxycodine, fentanyl...) peut alors s'avérer nécessaire.

Antiépileptiques et antidépresseurs

Pour éviter le cercle vicieux de l'accoutumance entraînant une augmentation des doses, l'utilisation de certains antiépileptiques et antidépresseurs tricycliques peut s'avérer utile. Ces médicaments semblent agir en désensibilisant les neurones de la douleur et en abaissant leur excitabilité.

Une adaptation individuelle

Aucun de ces médicaments n'apporte une réponse universelle pour tous les patients. Par ailleurs, tous présentent des effets secondaires, variables d'une personne à l'autre. Le médecin et son patient doivent rechercher ensemble la médication et sa posologie la mieux adaptée. Il s'agit d'un travail de longue haleine.

Et si ça ne marche pas?

L'objectif se limite parfois à rendre la douleur supportable plutôt qu'à la faire disparaître. Lorsque la douleur neuropathique persiste plus de 6 mois malgré un traitement adéquat, sa prise en charge peut nécessiter l'intervention d'équipes spécialisées dans le traitement de la douleur.

Les troubles sphinctériens et les troubles sexuels

Les symptômes de la sphère urogénitale:

• les urgences à la miction (le fait d'uriner) ou à la défécation;
• les difficultés à vider la vessie;
• la constipation;
• l'incontinence;
• les douleurs et les troubles sensitifs au niveau du périnée;
• les troubles de l'érection et de l'éjaculation;
• l'incapacité d'atteindre l'orgasme;

... sont autant de symptômes qui peuvent se présenter dans la sclérose en plaques. Ces troubles sont souvent négligés par les neurologues et difficiles à évoquer pour le patient. Pourtant des traitements existent qui peuvent permettre de restaurer un certain confort de vie.

Oser en parler!

Le premier pas à franchir est d'en parler à son médecin. Un bilan simple est réalisé pour établir la nature des troubles et un traitement adapté proposé. Pour les cas plus complexes, l'intervention d'un spécialiste peut s'avérer nécessaire. De nouvelles techniques se développent actuellement et il serait dommage de ne pas en profiter.

La spasticité

Les positions réflexes

Pour le maintien de la position debout, les bras ont une propension naturelle à se replier et les jambes et le tronc à s'étendre, se redresser. Ces positions réflexes sont, en partie, inhibées, c'est-à-dire contrôlées par le cerveau lors des mouvements pour permettre une marche souple et la manipulation de petits objets.

Si les voies de contrôle du cerveau sur la moelle sont abîmées, lésées, le corps aura tendance, de façon exagérée, à rejoindre cette positon bras repliés, jambes et tronc tendus.

Spasmes et myoclonies

Parfois, le moindre mouvement un peu rapide peut provoquer des contractions intenses des muscles: ce sont les spasmes. Ceux-ci sont souvent douloureux et toujours gênants.

La nuit, de petits soubresauts musculaires répétés, les myoclonies, peuvent perturber gravement le sommeil sans même que le patient n'en soit conscient. C'est alors le conjoint qui est réveillé!

Une contraction permanente

Au stade débutant de la maladie, ce déficit de contrôle par le cerveau peut se manifester par des réflexes anormalement vifs au niveau des bras et des jambes. Si les lésions cérébrales sont plus prononcées, les muscles concernés seront continuellement tendus: c'est la spasticité. Cette contraction permanente des muscles, des membres et du tronc gêne les mouvements, les rend moins précis et plus mécaniques voire les empêche complètement. La spasticité peut aussi s'avérer très douloureuse.

Le traitement de la spasticité

Le meilleur traitement de la spasticité reste la kinésithérapie d'assouplissement. Les médicaments antispastiques, (Dantrium®, Lioresal® et Sirdalud®) peuvent aider à combattre la spasticité et dans une moindre mesure les spasmes et les myoclonies.

La pompe à Lioresal®

En cas de spasticité importante des membres inférieurs, invalidante et résistante aux traitements, une pompe à Lioresal® pourra être installée. Cette technique chirurgicale consiste à implanter au niveau de la colonne une pompe qui diffuse directement dans le liquide céphalo-rachidien entourant la moelle un médicament qui lutte contre la spasticité.

Les tremblements

Une maladresse parfois sévère

Les tremblements peuvent être présents au repos ou survenir lors de mouvements. Le patient dépasse alors la cible, dans un sens puis dans l'autre. Ce tremblement dit "d'action" peut entraîner une maladresse parfois sévère. Les tremblements liés à la sclérose en plaques sont difficiles à traiter. Les médicaments n'apportent souvent qu'une aide insuffisante.

Une solution?

Lorsque les tremblements sont intenses et invalidants, certains patients peuvent bénéficier d'une intervention chirurgicale au niveau du cerveau appelée stimulation cérébrale profonde. Elle consiste à implanter une électrode dans la base du cerveau au niveau des zones responsables du contrôle des mouvements.

Les troubles intellectuels

Les neurones meurent

Les atteintes intellectuelles de la sclérose en plaques sont directement liées à la perte de neurones au sein du cerveau. Au cours de l'évolution de la maladie, certains axones, câbles de connexions entre les neurones, sont abîmés, littéralement coupés. Les neurones vont dégénérer et mourir. Si les plaques se multiplient, la quantité de neurones perdus va augmenter et les performances du cerveau diminuer.

Un cerveau plus lent

Le patient ne devient pas brutalement dément, amnésique ou incapable de parler ou de raisonner. Le cerveau sera simplement plus lent, plus vite dépassé. Ainsi, les premiers troubles intellectuels observés sont des difficultés de concentration, un ralentissement des performances, des oublis à court terme. En apparence, ces troubles ne se distinguent pas de ceux observés chez des personnes fatiguées ou angoissées. Qui n'a jamais oublié où il avait posé son bic? Qui n'a jamais eu des difficultés à suivre une discussion à plusieurs? etc.

La vie professionnelle et sociale atteinte

Chez les patients atteints de troubles intellectuels, ces difficultés surviennent plus fréquemment et gênent la vie professionnelle et sociale. Dans le doute, un bilan des capacités intellectuelles peut être réalisé par un neuro-psychologue. Ce type de bilan permet de mieux cerner les capacités intellectuelles préservées ou atteintes en vue d'une éventuelle rééducation.

Eviter les facteurs aggravants

Il n'existe pas de traitements efficaces pour augmenter les capacités intellectuelles déficientes. Il convient donc surtout d'éviter les facteurs aggravants:

- la prise de calmants ou somnifères;

- l'alcool;

- la fatigue;

- le stress.

Enfin, les traitements de fond, en ralentissant l'apparition de nouvelles lésions, freinent la dégradation des capacités intellectuelles.

Les troubles du sommeil

Un phénomène courant

Les troubles du sommeil touchent près de la moitié des patients atteints de scléroses en plaques. Par la fatigue qu'ils engendrent, les troubles du sommeil aggravent l'ensemble des autres symptômes. Si les recommandations concernant le mode de vie ne suffisent pas, un traitement médicamenteux adapté aux plaintes du patient peut être proposé.

Une étude du sommeil?

Une étude du sommeil durant deux nuits à l'hôpital peut s'avérer utile pour détecter et traiter des troubles comme les myoclonies nocturnes (contractions musculaires involontaires) et les apnées du sommeil. Par ailleurs, la dépression est une cause fréquente de troubles du sommeil. Elle devra donc être recherchée et traitée.

La dépression

La déprime: presque inévitable?

La survenue d'une période de déprime après l'annonce du diagnostic est un phénomène normal, voire attendu. Si l'épisode dépressif se prolonge ou est trop intense, un traitement s'impose pour sortir du cercle vicieux: maladie, fatigue, déprime, isolement, diminution des activités, perte d'endurance, fatigabilité...

En venir à bout

Les médicaments antidépresseurs sont nombreux et bien connus des médecins traitants. Certains ont même des effets bénéfiques sur la douleur. Une prise en charge de type psychothérapie doit idéalement accompagner ou précéder la prise de médicaments.