Témoignages

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SEP: s'informer pour vivre mieux

Dr Ilsbroukx, directeur médical du Centre National de SEP

Le Centre National de Sclérose en Plaques a lancé un programme "d'accompagnement précoce". Le Dr Ilsbroukx, directeur médical, nous en parle.

Qu'est-ce que le programme d'accompagnement précoce?

Un programme d'encadrement des personnes souffrant de sclérose en plaques par une équipe multidisciplinaire. Le but: réaliser un bilan complet de ce qu'on appelle l'état fonctionnel du patient et lui permettre de découvrir l'étendue des thérapies non médicamenteuses disponibles pour améliorer sa qualité de vie.

 

A qui ce programme est-il destiné?

Toute personne souffrant de troubles fonctionnels dûs à la sclérose en plaques: diminution de la motricité (difficultés à se déplacer, à réaliser des mouvements précis, troubles de l'équilibre), problèmes urinaires, altération de la vue…

 

Comment se déroule le programme?

Le patient passe six demi-journées au centre, lors desquelles il rencontre sept spécialistes: médecin de réadaptation, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, neuropsychologue, logopède et travailleur social. Lors d’une préconsultation, le médecin de réadaptation du centre réalise un examen complet du patient. Selon les troubles fonctionnels détectés et les questionnements personnels du patient, il déterminera le nombre de séances à passer avec chaque professionnel.

 

Concrètement, en quoi consistent les séances dans chaque discipline?

Chaque spécialiste commence par un bilan et veille à donner des conseils "sur mesure" au patient. Le neuropsychologue évalue la mémoire et la concentration, alors que le logopède s'intéresse à la respiration, l'articulation et la déglutition. Parce que le sport se révèle bénéfique en cas de SEP, le kiné propose quelques séances d'aérobic, de stretching… Le patient repartira avec une série d'exercices vraiment adaptés, qu'il pourra réaliser seul à la maison, dans une salle de sport ou avec son kiné. C'est également l'occasion de tester des techniques comme la relaxation ou l'hydrothérapie.

 

Les séances se limitent-elles à l'aspect physique de la sclérose en plaques?

Non. Afin d'optimiser l'autonomie du patient, l'ergothérapeute l'aidera à évaluer ses difficultés au quotidien. A–t-il besoin d'adapter son domicile, d'acheter des ustensiles facilitant la préhension… ? La sclérose en plaques causant souvent de la fatigue, l'organisation de la journée est également étudiée en détail. Le travailleur social veillera à l'informer des aides et remboursements qui existent et le conseillera sur sa situation professionnelle. Enfin, les séances avec le psychologue offrent l'occasion au patient (et son entourage s'il le désire) de faire le point sur les effets de la SEP sur sa vie et son moral.

 

Comment peut-on avoir accès à ce programme?

Le médecin de réadaptation ou le neurologue peut orienter son patient vers ce programme, qu'il fasse partie du centre ou pas. A la fin des six demi-journées, un rapport écrit sera envoyé au neurologue traitant, avec les résultats des bilans ainsi que les conseils qui auront été formulés.

 

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