Témoignages

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S'informer sur la SEP et se rencontrer

Lucile Notte, directrice de la Ligue SEP

Le principe de l'Ecole de la sclérose en plaques: cinq séances d'information et de conseils pour des patients SEP qui viennent d’être diagnostiqués. Explications avec Lucile Notte, directrice de la Ligue Communauté française.

Qu'apprend-on à l'Ecole de la sclérose en plaques?


Elle comprend une partie purement médicale, toujours présentée par un neurologue: il explique la sclérose en plaques et ses traitements, les derniers progrès de la recherche... Un autre volet important est l’approche plus psychologique et philosophique. On y aborde la vie quotidienne, les sentiments que fait naître le diagnostic… Enfin, la dernière partie est plutôt orientée "bien-être", avec les solutions non médicales qui peuvent améliorer le vécu: massages, sophrologie...

Pourquoi l'accès à toutes ces informations est-il important?


Quand une personne reçoit le diagnostic de sclérose en plaques, elle ressort toujours de la consultation avec un lourd poids sur les épaules. Sa profession, ses projets d'avenir, éventuellement sa relation de couple… Tout est remis en question. L'Ecole de la sclérose en plaques fournit des informations concrètes, destinées au patient mais aussi à son entourage (tout le monde est le bienvenu). Cela permet à la personne de voir qu'elle peut toujours construire un projet, que la vie est loin d'être finie pour elle.

Les séances d'information se déroulent en groupe. Quel en est l'intérêt?

Il est important que les gens confrontés à la même maladie se rencontrent. Le soutien et l'accompagnement permettent de comprendre que tout ne s'arrête pas au moment du diagnostic, qu'il est possible d'accepter la sclérose en plaques et d'apprendre à vivre avec. Chaque séance comporte un espace pour le partage d'expériences et les questions éventuelles. A la fin des cinq séances, des liens se sont créés entre les personnes qui y ont assisté.


En pratique

Pour vous inscrire aux prochaines séances de l'Ecole de la sclérose en plaques, vous pouvez contacter la Ligue au 081/40.15.55 ou envoyer un mail à vdelvaux@ligue.ms-sep.be.

Dans le même souci d'information pour une meilleure gestion de la maladie, le Centre national de sclérose en plaques propose le programme d'accompagnement précoce. Il consiste en 6 demi-journées avec des spécialistes de la SEP afin de réaliser un bilan complet de votre état de santé mais aussi découvrir les thérapies non médicamenteuses disponibles pour améliorer votre qualité de vie.

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