Témoignages

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Faire de la SEP une alliée

Olga Bobrovnikova

Sa sclérose en plaques n'a pas empêché Olga Bobrovnikova, une pianiste russe installée en Belgique, de faire une carrière internationale. Elle raconte.

"J'ai fait ma première poussée en 1986, mais ce n'est qu'en 2000 que j'ai été diagnostiquée. Entretemps, j'ai mené une vie et une carrière de pianiste "normale". Jusqu'au jour où, parce que je n'étais pas bien du tout, j'ai été obligée d'annuler un concert à la dernière minute... C'était horrible: je me sentais coupable vis-à-vis des organisateurs et du public. Alors je suis allée voir un neurologue qui a confirmé ce que je soupçonnais (j'avais fait des recherches sur internet): j'avais la sclérose en plaques."

Renoncer? Jamais!

"Recevoir ce diagnostic n'a pas été facile. Point de vue carrière, ce n'était plus possible de rester dans le circuit international traditionnel. Qui signerait un contrat avec une pianiste qui risque de faire une poussée, qui est vite fatiguée, qui a des troubles de l'équilibre et de la mémoire? Mais devais-je abandonner ma passion pour autant? Hors de question!"

Ma SEP et ma carrière

"Mon manager a alors créé une association, Mu-Sic (www.mu-sic.org). J'ai commencé à donner des concerts un peu partout dans le monde, au profit des associations SEP locales. Comme je ne peux plus faire de longs récitals, je joue des morceaux plus courts. À côté de ça, j'ai d'autres activités: j'écris des livres sur la musique, je représente les patients russes auprès de la Commission européenne, je donne des leçons de piano... Bref, j'ai un agenda bien rempli!"

Il faut positiver!

"Certes, j'ai de la chance avec ma SEP: mon traitement me réussit bien et la maladie n'évolue plus. Bien sûr, ce n'est pas facile tous les jours. Mais il faut voir l'aspect positif des choses: nous avons en Belgique un système de santé performant, d'excellents médecins et de bons traitements. Et puis ça ne sert à rien de se lamenter sur son sort. Il faut faire de la SEP une alliée, non une adversaire. Car quand on est différent, on peut également être plus intéressant que les autres! C'est mon leitmotiv et, jusqu'à présent, ça m'a plutôt bien réussi!"

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