La kinésithérapie

La pierre angulaire du traitement

La kinésithérapie est la pierre angulaire d'une prise en charge réussie. Tout patient doit idéalement bénéficier d'un traitement par kinésithérapie, dès qu'il souffre de faiblesse, de troubles de l'équilibre, de maladresse, de raideur ou de troubles de la marche.

L'objectif de la kinésithérapie est double: améliorer les symptômes et prévenir leur dégradation.

Un kinésithérapeute spécialisé

Le traitement doit être adapté à chaque cas, individuellement, en fonction des déficits. Il est donc important de trouver un kinésithérapeute entraîné à la prise en charge de patients atteints d'affections neurologiques.

Un vrai investissement personnel

Idéalement, des contacts entre votre médecin et votre kinésithérapeute permettront d'optimiser votre prise en charge. Ce traitement exige aussi votre collaboration et un investissement en temps non négligeable. Comme pour la pratique sportive, il est rare que les effets bénéfiques de la kinésithérapie se ressentent à moins de deux séances effectives par semaine. Cet investissement est d'une rentabilité sans égal. Le manque de temps et la fatigue sont souvent de mauvaises excuses étant donné le bénéfice attendu.

Les autres techniques de réadaptation

Logopédie et ergothérapie

En cas de difficulté à parler ou à avaler, un traitement par logopédie peut s'avérer intéressant. Pour les atteintes des bras et des mains (maladresse, difficultés avec les mouvements fins, troubles de l'écriture), un traitement par ergothérapie est utile.

Les équipements d'ergothérapie

En plus des exercices, l'ergothérapeute propose souvent une série d'aides externes qui facilitent la vie quotidienne du patient. Citons par exemple:

• Les barres d'appui dans la salle de bains et les toilettes;
• l'aménagement adéquat des lieux de vie et de travail;
• l'utilisation d'accessoires pour la cuisine mais aussi pour le bricolage, la vie quotidienne et le travail.

Malheureusement, l'ergothérapie n'est pas remboursée isolément en Belgique. Une prise en charge multidisciplinaire au sein d'un service de réadaptation est alors le meilleur moyen d'accéder à ces soins. La prise en charge débute souvent pendant une hospitalisation pour continuer en ambulatoire.

Les traitements de la poussée

La partie visible de l'iceberg

Certaines plaques vont atteindre des zones sensibles du cerveau et provoquer l'apparition de symptômes. Cependant, la plupart des plaques restent silencieuses, c'est-à-dire ne provoquent aucun symptôme. Plus que la taille de la plaque, c'est sa localisation qui conditionne l'apparition et la gravité de la poussée. Si les symptômes d'une poussée sont handicapants, un traitement peut être proposé. Malgré tout, chaque plaque, qu'elle entraîne une poussée ou pas, entame les réserves cérébrales pour l'avenir. La poussée n'est en fait que le sommet visible de l'iceberg.

Pour récupérer plus vite...

Contrairement aux idées répandues, le traitement de la poussée ne permet pas de mieux récupérer, mais seulement de récupérer plus vite. Le traitement de la poussée permettra donc d'accélérer la récupération. Malgré ce traitement, des séquelles à long terme peuvent persister.

... mais pas mieux

Après 6 mois, l'état du patient sera le même, qu'il ait été traité pour sa poussée ou pas. Le seul intérêt du traitement de la poussée est donc de réduire la durée pendant laquelle les symptômes sont les plus intenses, les plus gênants. En conséquence, le traitement n'a d'intérêt que si la poussée est handicapante et dure plus de quelques jours.

La cortisone comme traitement de la poussée

La cure de cortisone

Le traitement de la poussée par cortisone n'a d'intérêt qu'à forte dose et par voie intraveineuse. Il n'y a pas de place dans la SEP pour un traitement par cortisone par la bouche. Habituellement, le patient reçoit un gramme de Solumedrol (forme soluble de cortisone) par voie intraveineuse, quotidiennement durant 3 à 5 jours, en hôpital de jour, pendant environ une heure. L'amélioration des symptômes de la poussée peut être rapide et se manifester dès les premiers jours ou se faire attendre une semaine ou deux. Après un mois, tous les effets de la cortisone ont disparu.

Effets secondaires de la cure de cortisone

Les effets secondaires peuvent consister en insomnie, palpitations, goût désagréable en bouche, rétention d'eau, rougeur cutanée, fatigue, acné, déséquilibre d'un diabète préexistant ou encore aggravation d'ulcères gastriques existants. Tous ces effets secondaires sont transitoires.

Les autres traitements de la poussée

Si la poussée est particulièrement handicapante et ne répond pas à la cortisone, d'autres traitements plus lourds peuvent être envisagés. Il s'agit de la mitoxantrone et des plasmaphérèses. Nous reparlerons de la mitoxantrone plus tard. La plasmaphérèse est une technique lourde qui s'apparente à la dialyse et qui a pour but de nettoyer le sang des anticorps néfastes qui y sont présents. Elle est peu utilisée et réservée aux poussées particulièrement sévères.

Pourquoi un traitement de fond?

Objectifs et limites

L'objectif du traitement de fond est de ralentir la progression de la sclérose en plaques. Les traitements utilisés actuellement permettent tous de diminuer la fréquence des poussées et de réduire la progression du handicap avec le temps. Malheureusement, ils ne permettent pas de récupérer du handicap accumulé lors des poussées. Il est donc primordial de débuter au plus tôt un traitement de fond. Certains traitements peuvent même débuter dès la première poussée et continueront à être actifs tant que le patient continue à faire des poussées, même s'il entre en phase secondairement progressive.

Les premiers traitements de fond

Jusque 1996, aucun traitement de fond, administrable à long terme, n'existait. Depuis environ une dizaine d'années, quatre traitements sont disponibles: trois interférons bêta (Avonex®, Betaferon® et Rebif®) et l'acétate de glatiramère (Copaxone®).

Tous les quatre ont des effets globalement comparables sur la sclérose en plaques. Ils réduisent la fréquence des poussées d'un tiers, voire de moitié si la maladie est particulièrement active.

Freiner le handicap

Ces traitements permettent aussi de ralentir la progression du handicap. Puisque les effets sur la maladie sont comparables, ce sont principalement les effets secondaires et les modalités d'administration qui guideront le choix du patient en concertation avec son neurologue.

Des traitements efficaces?

L'efficacité à long terme est mal connue. En cas de survenue de plus de trois poussées avec séquelles sur une année, l'efficacité du traitement peut être mise en doute. Soit la maladie est devenue plus active, soit le traitement est devenu inefficace suite à l'apparition d'anticorps neutralisants. Suite à l'injection répétée d'interféron, le corps peut produire des anticorps contre le traitement qui, dans certains cas, vont abolir l'effet du traitement.

Début et durée des traitements de fond

Traiter au plus tôt...

Les interférons ont démontré leur utilité dès la première poussée. Un traitement précoce permet de prévenir l'accumulation de séquelles irréversibles. En Belgique, Avonex®, Betaferon® et Copaxone® sont remboursés dès la première poussée. Rien ne s'oppose donc à un traitement précoce. Pourtant, après une seule poussée, il est impossible de dire quand surviendra la suivante. La décision de traiter tôt dépend principalement de la motivation du patient et de la présence de signes d'évolution de la sclérose en plaques. Un suivi grâce à l'IRM peut ainsi démontrer l'apparition de nouvelles plaques sans nouvelles poussées. Dans tous les cas, il conviendra de comparer les bénéfices attendus aux possibles effets secondaires.

Pendant combien de temps?

La question de la durée du traitement est souvent posée en début de traitement. Puisque le but du traitement est de ralentir la maladie et pas de la guérir, il n'y a pas de durée prédéfinie. Les interférons ralentissent la progression de la maladie tant que persistent des poussées, même en phase secondaire progressive (en Belgique, Betaferon® et Rebif® sont ainsi remboursés dans la forme secondaire progressive débutante). Le traitement sera donc poursuivi tant qu'il est efficace. L'arrêt du traitement sera décidé si l'affection évolue trop vite, si le handicap est devenu trop sévère ou si les effets secondaires sont devenus intolérables.

Les interférons bêta (Avonex®, Betaferon® et Rebif®)

Principe des interférons

L'interféron bêta est une protéine particulière, appelée cytokine, naturellement présente dans notre corps. Une cytokine est une sorte de messager entre les cellules de notre corps. L'interféron bêta aide le système immunitaire à combattre les infections et les tumeurs. Il sert à réguler de nombreux systèmes de défense dans notre corps. Parmi tous ses effets, nous ne savons pas encore avec certitude lequel est bénéfique dans la sclérose en plaques. Les interférons sont les premières cytokines à avoir été fabriquées, synthétisées hors du corps humain et à avoir été utilisées comme traitement à grande échelle.

Fréquences et modes d'injection

L'Avonex® est utilisé à raison d'une fois par semaine en injection intra-musculaire. Le Betaferon® est utilisé en injection sous-cutanée une fois tous les deux jours et le Rebif® en injection sous-cutanée trois fois par semaine.

Effet secondaire

Le principal effet secondaire, commun à tous les interférons, est un syndrome pseudo-grippal après les injections. Les symptômes sont ceux de la grippe: température élevée, fatigue, douleurs musculaires, céphalées, etc.

Ils durent de quelques heures à une journée et sont atténués par la prise de paracétamol ou d'anti-inflammatoires. Ils sont très variables d'une personne à l'autre et s'atténuent d'injections en injections. Après un mois de traitement, ils sont déjà plus faibles et atteignent leur minimum après trois mois. Après quoi, s'ils persistent, ils sont plus ou moins bien tolérés et doivent être considérés comme le prix à payer pour bénéficier du traitement.

D'autres effets secondaires

Des contrôles sanguins réguliers sont réalisés surtout la première année de traitement. Des perturbations des enzymes du foie et une diminution des globules blancs sont possibles. Ces perturbations n'imposent que rarement un arrêt du traitement. Avec le recul, aucun effet secondaire significatif à long terme n'a été observé. Les injections peuvent provoquer des rougeurs, douleurs ou gonflements au niveau de la peau. Ces effets secondaires cutanés sont moins intenses et plus rares lors des injections intramusculaires.

L'acétate de glatiramère (Copaxone®)

Principe

L'acétate de glatiramère est un mélange de petits morceaux de protéines, des peptides qui ressemblent à la myéline. Injectés tous les jours par voie sous-cutanée, ils induisent une certaine tolérance du système immunitaire vis-à-vis de la myéline et réduisent ainsi la fréquence des poussées.

Injection quotidienne sans syndrome pseudo-grippal

La Copaxone^® est injecté quotidiennement. Contrairement aux interférons, l'injection de Copaxone ne provoque pas de syndrome pseudo-grippal. Le point d'injection peut rester douloureux, rouge et gonflé pendant quelques jours, mais ces effets secondaires sont aussi très variables d'un patient à l'autre. Rarement, le patient peut ressentir peu après son injection un malaise consistant en une oppression thoracique parfois angoissante. Ce malaise est bénin et cède en quelques minutes au repos.

Le natalizumab (Tysabri®)

Principe

Depuis fin 2007, un nouveau traitement est disponible dans la sclérose en plaques. En empêchant la pénétration des globules blancs dans le cerveau, le natalizumab prévient la formation des plaques. Il est à ce jour le traitement de fond le plus puissant de la sclérose en plaques. C'est la première avancée thérapeutique dans le domaine de la sclérose en plaques depuis dix ans.

Réduction de 2/3 des poussées

Il réduit la fréquence des poussées de 2/3 et ralentit de façon importante la progression du handicap et l'apparition de nouvelles plaques. Il est administré en perfusion une fois par mois, en hôpital de jour, en une heure suivie d'une heure de surveillance. En dehors de rares cas d'allergie et d'infection cérébrale, il est très bien toléré et n'a que peu d'effets secondaires. Le Tysabri® est actuellement réservé à des patients présentant une forme rémittente et active de sclérose en plaques.

La mitoxantrone (Novantrone®)

En cas d'activité importante de la maladie

La mitoxantrone est un puissant immunosuppresseur qui agit en interférant avec la multiplication et la fonction de certains globules blancs, en particulier les lymphocytes.

Dans la sclérose en plaques, il peut être utilisé soit en cas de poussées particulièrement sévères soit en cas d'activité importante de la maladie avec progression du handicap.

Une dose limitée au cours de la vie

Dans certains cas, la mitoxantrone peut non seulement freiner significativement la progression de la sclérose en plaques mais aussi permettre une récupération partielle des derniers déficits apparus.

Malheureusement, l'utilisation de la mitoxantrone est limitée par sa toxicité. Au-delà d'une certaine dose accumulée de cure en cure, ce traitement peut en effet provoquer une insuffisance cardiaque. Le nombre total de cures de mitoxantrone, au cours d'une vie, est donc limité. Pour cette même raison, la fonction cardiaque est contrôlée avant son utilisation. L'administration est généralement bien supportée, mais peut s'accompagner de nausées et de fatigue.

Effets secondaires

Par ailleurs, la mitoxantrone peut favoriser la survenue d'infections et dans de très rares cas de cancer. Le traitement peut aussi aggraver des problèmes de fertilité préexistants. Malgré tous ces désagréments, il reste bien toléré et d'une grande utilité pour calmer la maladie durant les phases d'activité importante. D'autres médicaments de la même famille mais présentant moins d'effets secondaires sont à l'étude.

Le cyclophosphamide (Endoxan®)

Principe

Tout comme la mitoxantrone, le cyclophosphasmide est un puissant immunosuppresseur qui agit en interférant avec la multiplication et la fonction de certains globules blancs. Il est réservé aux formes particulièrement agressives de la maladie ayant résisté aux autres traitements. Le cyclophosphamide peut non seulement freiner significativement la progression de la sclérose en plaques mais aussi parfois permettre une récupération partielle des derniers déficits apparus. Pour atteindre cet objectif, des doses importantes sont nécessaires. Le traitement peut alors induire une chute importante du nombre de globules blancs.

Effets secondaires

Dans tous les cas, les effets secondaires sont ceux d'une chimiothérapie c'est-à-dire:

• perte de cheveux importante;
• fatigue intense;
• risques d'infections graves;
• inflammation de la bouche et des intestins avec nausées, vomissements, diarrhées, douleurs...

Plus spécifiquement, le cyclosphosphamide peut induire une inflammation de la vessie responsable d'hémorragies. Sa toxicité le réserve aux formes particulièrement agressives de sclérose en plaques.

D'autres traitements?

Il n'y a pas beaucoup d'autres traitements disponibles et ayant fait preuve d'une certaine efficacité dans la sclérose en plaques. L'utilisation d'un autre immunosuppresseur, le methotrexate (Ledertrexate®), est indiqué dans le traitement des formes progressives. Les immunoglobulines intraveineuses ont suscité d'importants espoirs, mais leur efficacité à long terme est limitée. Quant à l'azathoprine (Imuran®), il a démontré une efficacité modérée dans la SEP et son utilisation est limitée par sa toxicité à long terme.

L'avenir des traitements de fond

Une prise par la bouche

Plusieurs traitements sont actuellement à l'étude. Pour la plupart, leur principal avantage repose sur la possibilité de les prendre par la bouche.

Une puissance limitée par le risque infectieux

Au-delà d'une certaine puissance, le risque infectieux de ces médicaments diminuant l'immunité devient trop important. Pour l'instant, aucun de ces traitements immunosuppresseur ne s'est montré plus efficace que le Tysabri® dans les études préliminaires. Aucun traitement réparateur ou curatif n'est actuellement en vue.

Et les cellules souches ?

Les fameuses cellules souches dont la presse nous parle à plus soif n'ont toujours pas montré leur efficacité chez l'homme.

Tolérer la myéline

L'avenir réside probablement dans l'utilisation de l'immunothérapie spécifique. Cette technique consisterait à rendre notre système immunitaire tolérant aux différents composants de la myéline qu'il perçoit, dans la sclérose en plaques, comme cibles ennemies à détruire.

Et la vaccination?

Si elle arrive un jour, la vaccination contre un éventuel agent causal ou son éradication ne permettra que d'empêcher le développement de la sclérose en plaques chez de nouveaux patients mais pas de guérir les millions de patients déjà atteints.

Le traitement de fond des formes progressives

Les formes progressives

Les formes progressives de la SEP se caractérisent par peu, plus ou pas de poussées. Les symptômes s'aggravent progressivement sans jamais vraiment s'améliorer. Si c'est le cas dès le début de la maladie, on parle de forme primaire progressive. Quand la progression continue intervient après une longue période de poussées et rémissions, il s'agit de la forme secondairement progressive.

Tant qu'il y a des poussées

Dans la forme secondairement progressive, les traitements par interféron bêta utiles en début de maladie, pendant la phase rémittente, gardent leur utilité. Cependant, lorsque les symptômes s'aggravent de manière progressive et que ne survient plus aucune poussée, les effets secondaires de ces médicaments excèdent souvent les bénéfices attendus.

En l'absence de poussée

Dans les formes purement progressives, primaire ou secondaire, seul le traitement immunosuppresseur par méthotrexate (Ledertrexate®) a démontré un effet modéré chez ces patients, en ralentissant la dégradation de la fonction des mains.

Administration du méthotrexate

Le méthotrexate est administré par la bouche, une fois par semaine, à faible dose et a peu d'effets secondaires. Un suivi des globules blancs, de la taille des globules rouges et des tests hépatiques sont nécessaires.

Effets secondaires

Comme tous les immunosuppresseurs, le méthotrexate peut favoriser la survenue d'infection. Il faut alors l'interrompre jusqu'à guérison. A long terme, des troubles digestifs peuvent survenir. Dans de très rares cas, on peut observer l'apparition d'une fibrose des poumons. Dans tous les cas, l'arrêt du traitement s'impose lorsque le patient devient incapable de marcher.

Priorité au traitement des symptômes et à l'hygiène de vie

En l'absence de traitement de fond efficace, le traitement des symptômes et les interventions sur le mode de vie prennent toute leur importance. Ils ne diffèrent pas de ceux des formes rémittentes.