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Publié le 17/02/2021

MICI: «In Their Shoes» et Passe-Toilette en soutien aux patients

MICI: «In Their Shoes» et Passe-Toilette en soutien aux patients

En Belgique, environ 30.000 personnes sont touchées par une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI). À l’occasion de la Journée Nationale des MICI, le 22 octobre, l’expérience «In Their Shoes» nous a permis de prendre la place de ces patients. L’occasion aussi d’évoquer le Passe-Toilette, ce précieux sésame qui pourrait changer leur quotidien...

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Les MICI, ou maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, concernent environ 30.000 Belges. Deux pathologies distinctes sont reprises sous ce vocable:

  • la maladie de Crohn (MC) qui peut toucher tous les segments de l’intestin. Douleurs, crampes intestinales et diarrhées intempestives perturbent profondément le quotidien des patients concernés;
  • la rectocolite ulcéro-hémorragique (RCUH) qui, comme son nom l’indique, affecte uniquement le colon et le rectum et se traduit par des pertes de sang dans les selles et des besoins urgents (justifiés ou pas) de se rendre aux toilettes.

Ces désagréments sont extrêmement pénibles à vivre au quotidien. Afin de nous y sensibiliser, le groupe pharmaceutique Takeda avait mis en place l’expérience «In Their Shoes». Le but? S’immerger, le temps d’une journée, dans le quotidien d’un patient atteint d’une MICI grâce à une application. Récit.

«Dans les chaussures» du patient MICI

Concrètement? L’application envoyait plusieurs «challenges» qui correspondent à des situations qu’un patient rencontre tous les jours: devoir se rendre 10 à 15 fois par jour aux WC, utiliser une ceinture afin de simuler l’inconfort abdominal, se déplacer constamment avec un désodorisant et des lingettes pour les mains, se munir d’une bande de cire épilatoire car certains traitements peuvent entraîner une pilosité excessive… Le kit d’objets fourni pour cette expérience contenait également un très large tissu absorbant à placer sur son lit avant d’aller dormir, car des accidents peuvent toujours arriver la nuit.

MICI: vie privée et vie professionnelle

L’application proposait également plusieurs mises en situation. Envie de vous rendre au mariage de votre meilleur ami au bout du monde, sur une île exotique par exemple? Impossible: voudriez-vous être bloqué(e) dans un avion au milieu d’une poussée?

Être atteint d’une MICI remet également en cause la vie professionnelle des patients. La fatigue chronique ou encore l’impossibilité de réaliser certaines tâches sont des freins à l’évolution de leur carrière. Il arrive souvent que la maladie soit un facteur déterminant dans le choix d’un métier.

Ces situations ne représentent qu’une fraction de ce qu’un patient atteint de MICI subit tous les jours.

Faciliter l’accès aux toilettes

L’accès aux toilettes publiques est compliqué. «En Belgique, 40% des personnes qui détiennent les toilettes publiques refusent d’y donner accès. Nous trouvons cela inadmissible et nous essayons d’y remédier. S’il y a refus, ce n’est pas par méchanceté, mais plutôt par ignorance des problèmes que rencontrent quotidiennement les patients atteints d’une MICI», déclare Daniel de Bast, Président de l’association francophone Crohn-RCUH.

Un Passe-Toilette à faire connaître

«Nous avions déjà un Passe-Toilette en Belgique, mais le problème est qu’il n’était pas suffisamment connu et que les différentes associations de patients avaient chacune leur propre version. Nous avons donc cherché à unifier le tout en un seul passe, identifiable partout sur le territoire, et pour tous les patients (MICI, stomie, sclérose en plaques…)», commente Lynn Debrun, Présidente de l’association néerlandophone CCV (Crohn Colitis Ulcerosa). «Le premier but est de lancer ce passe dans le courant de l’année 2021 (en fonction de l’évolution de la situation sanitaire); le second est – nous l’espérons – de le rendre obligatoire, d’un point de vue juridique et légal.»

Le Passe-Toilette se présentera sous la forme d’une carte d’identité reprenant la photo du titulaire, le logo des associations et partenaires ainsi qu’une question en trois langues (français, néerlandais, anglais), pour demander l’accès aux toilettes en raison d’une maladie chronique non-contagieuse.

«En période de coronavirus, il y a encore plus de problèmes d’accès aux toilettes et donc de refus. Les gens s’isolent de plus en plus, ils restent chez eux, car cela les conforte de toujours avoir des toilettes à disposition. Ils ont honte et ne parlent pas souvent de leur maladie, ce qui peut être compréhensible», conclut Lynn Debrun.

Quel avenir pour les patients MICI?

  • Plusieurs questions parlementaires ont été posées concernant la relation entre vie professionnelle et maladie, suite à l’édition 2020 «In Their Shoes». Les associations d’aide aux patients MICI espèrent que les autorités donneront suite à leurs demandes.
  • Des solutions existent pour les patients atteints de la maladie de Crohn et de la rectocolite ulcéro-hémorragique, notamment des traitements biologiques, qui peuvent aider à mieux contrôler les poussées. Pour des informations plus détaillées, n’hésitez pas à consulter les sections «traitements» et «traitement des MICI» de l’ASBL Crohn-RCUH.

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