Publié le 17/02/2021 à 12:14
En Belgique, environ 30.000 personnes sont touchées par une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI). À l’occasion de la Journée Nationale des MICI, le 22 octobre, l’expérience «In Their Shoes» nous a permis de prendre la place de ces patients. L’occasion aussi d’évoquer le Passe-Toilette, ce précieux sésame qui pourrait changer leur quotidien...
Les MICI, ou maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, concernent environ 30.000 Belges. Deux pathologies distinctes sont reprises sous ce vocable:
Ces désagréments sont extrêmement pénibles à vivre au quotidien. Afin de nous y sensibiliser, le groupe pharmaceutique Takeda avait mis en place l’expérience «In Their Shoes». Le but? S’immerger, le temps d’une journée, dans le quotidien d’un patient atteint d’une MICI grâce à une application. Récit.
«Dans les chaussures» du patient MICI
Concrètement? L’application envoyait plusieurs «challenges» qui correspondent à des situations qu’un patient rencontre tous les jours: devoir se rendre 10 à 15 fois par jour aux WC, utiliser une ceinture afin de simuler l’inconfort abdominal, se déplacer constamment avec un désodorisant et des lingettes pour les mains, se munir d’une bande de cire épilatoire car certains traitements peuvent entraîner une pilosité excessive… Le kit d’objets fourni pour cette expérience contenait également un très large tissu absorbant à placer sur son lit avant d’aller dormir, car des accidents peuvent toujours arriver la nuit.
MICI: vie privée et vie professionnelle
L’application proposait également plusieurs mises en situation. Envie de vous rendre au mariage de votre meilleur ami au bout du monde, sur une île exotique par exemple? Impossible: voudriez-vous être bloqué(e) dans un avion au milieu d’une poussée?
Être atteint d’une MICI remet également en cause la vie professionnelle des patients. La fatigue chronique ou encore l’impossibilité de réaliser certaines tâches sont des freins à l’évolution de leur carrière. Il arrive souvent que la maladie soit un facteur déterminant dans le choix d’un métier.
Ces situations ne représentent qu’une fraction de ce qu’un patient atteint de MICI subit tous les jours.
Faciliter l’accès aux toilettes
L’accès aux toilettes publiques est compliqué. «En Belgique, 40% des personnes qui détiennent les toilettes publiques refusent d’y donner accès. Nous trouvons cela inadmissible et nous essayons d’y remédier. S’il y a refus, ce n’est pas par méchanceté, mais plutôt par ignorance des problèmes que rencontrent quotidiennement les patients atteints d’une MICI», déclare Daniel de Bast, Président de l’association francophone Crohn-RCUH.
Un Passe-Toilette à faire connaître
«Nous avions déjà un Passe-Toilette en Belgique, mais le problème est qu’il n’était pas suffisamment connu et que les différentes associations de patients avaient chacune leur propre version. Nous avons donc cherché à unifier le tout en un seul passe, identifiable partout sur le territoire, et pour tous les patients (MICI, stomie, sclérose en plaques…)», commente Lynn Debrun, Présidente de l’association néerlandophone CCV (Crohn Colitis Ulcerosa). «Le premier but est de lancer ce passe dans le courant de l’année 2021 (en fonction de l’évolution de la situation sanitaire); le second est – nous l’espérons – de le rendre obligatoire, d’un point de vue juridique et légal.»
Le Passe-Toilette se présentera sous la forme d’une carte d’identité reprenant la photo du titulaire, le logo des associations et partenaires ainsi qu’une question en trois langues (français, néerlandais, anglais), pour demander l’accès aux toilettes en raison d’une maladie chronique non-contagieuse.
«En période de coronavirus, il y a encore plus de problèmes d’accès aux toilettes et donc de refus. Les gens s’isolent de plus en plus, ils restent chez eux, car cela les conforte de toujours avoir des toilettes à disposition. Ils ont honte et ne parlent pas souvent de leur maladie, ce qui peut être compréhensible», conclut Lynn Debrun.
Quel avenir pour les patients MICI?
Partager et imprimer cet article
Il s'agit de vaccins administrés par pulvérisation qui non seulement réduisent la gravité de la maladie, mais peuvent également arrêter la transmission du virus. «Cela po...
Lire la suiteQuatre fois plus d'enfants souffrent d'obésité! Selon les experts, il est important de mettre l'accent sur la prévention dès le début. «En tant que société et du point de...
Lire la suiteLe Pr Marion Koopmans est la virologue la plus connue des Pays-Bas. En tant que Directrice du Département de Virologie de l'hôpital Erasmus de Rotterdam, elle s'est rendu...
Lire la suiteUne étude, publiée dans le British Medical Journal, a tenté de déterminer quels types d'exercices aidaient le mieux à lutter contre la dépression en examinant les données...
Lire la suiteLe Dr Xavier Van der Brempt, pneumologue et allergologue à Waha et à la Clinique Saint-Luc à Bouge (Allergopôle), fait le point sur la conjonctivite printanière.
La Dr Françoise Guiot, dermatologue et fondatrice du Centre médical Saint-Georges à Grez-Doiceau, revient sur les bons gestes à poser en cas de blessure aiguë.
Pour le nourrisson, choisir la bonne eau est plus délicat que chez l’adulte. La Dr Émilie Poitoux, pédiatre, nous en dit plus.
Cancer de l'estomac
Covid-19
Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)
Greffe d'organes
Leucémie myéloïde chronique
Mélanome
Oeil infecté, irrité ou sec
Vessie hyperactive