Publié le 25/02/2013 à 08:28
Ce 28 février 2013 marque la 6e édition de la journée internationale des maladies rares. L'occasion pour les patients atteints d'une maladie lysosomale et d'autres pathologies rares de s'unir pour être plus forts et mieux entendus.
Une maladie est considérée comme rare quand elle affecte moins d'1 personne sur 2.000. C'est donc le cas des maladies lysosomales qui ne touchent dans notre pays que quelques centaines de personnes… À ce jour, les experts dénombrent entre 6.000 et 8.000 pathologies rares. Réunies toutes ensemble, elles affecteraient ainsi 30 millions de citoyens européens! "En Belgique? On estime qu'environ 65.000 personnes sont touchées par une maladie rare", précise Ingrid Jageneau, présidente de RaDiOrg.be, l'alliance nationale pour les maladies rares.
On l'aura compris: si chacune de ces maladies est rare, les malades eux sont bien nombreux et souvent confrontés aux mêmes difficultés. D'où l'intérêt d'une journée internationale pour unir leurs forces et sensibiliser d'une même voix grand public, associations, communauté scientifique et responsables politiques. Le thème retenu cette année? "Rare Disorders without Borders" ou "Maladies rares sans frontières". Un slogan qui met l'accent sur la nécessité – pour mieux prendre en charge les maladies rares – de coopérer entre pays, différents groupes de maladies, organisations de patients, citoyens… "L'objectif est multiple: favoriser pour tous l'accessibilité à l'expertise médicale, réduire les disparités de certaines politiques de santé publique, revendiquer des mesures qui bénéficient à l'ensemble des patients…"
À l'échelon belge, RaDiOrg.be a décidé de travailler pour cette 6e édition à une meilleure connaissance et reconnaissance des maladies rares en utilisant les réseaux sociaux. Une page Facebook a donc été créée pour l'occasion. Patients atteints d'une maladie rare, parents, amis, proches… "Chacun est invité à alimenter cette page de témoignages, de photos, de revendications, de messages d'espoir ou de soutien…" Avec un seul but: agrandir la communauté, briser la solitude et donner toujours plus de visibilité aux maladies rares.
Partager et imprimer cet article
Les responsables de la santé publique sont de plus en plus préoccupés par la consommation d'alcool des Américains âgés. Selon des données récemment publiées par les Cente...
Lire la suiteL'étude, publiée dans la revue Science, montre que certaines cellules des voies respiratoires sont réduites en miettes lors d'une crise d'asthme. Ces cellules constituent...
Lire la suiteEn 2023, 5.896 morsures de tiques chez l’homme ont été rapportées en Belgique via TiquesNet. Cela représente presque 1.000 morsures de plus qu’en 2022, mais nettement moi...
Lire la suiteCette nouvelle approche de la ménopause va au-delà des traitements médicaux et devrait responsabiliser les femmes grâce à des informations de qualité sur les symptômes et...
Lire la suiteLe Dr Xavier Van der Brempt, pneumologue et allergologue à Waha et à la Clinique Saint-Luc à Bouge (Allergopôle), fait le point sur la conjonctivite printanière.
La Dr Françoise Guiot, dermatologue et fondatrice du Centre médical Saint-Georges à Grez-Doiceau, revient sur les bons gestes à poser en cas de blessure aiguë.
Pour le nourrisson, choisir la bonne eau est plus délicat que chez l’adulte. La Dr Émilie Poitoux, pédiatre, nous en dit plus.
Cancer de l'estomac
Covid-19
Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)
Greffe d'organes
Leucémie myéloïde chronique
Mélanome
Oeil infecté, irrité ou sec
Vessie hyperactive