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Des chercheuses mettent en garde contre le risque de burn-out parental lié à l’épidémie de coronavirus. Travailler à la maison tout en gardant les enfants, est-ce réellement conciliable? Oui, à condition de suivre certaines règles (…)
Tout le monde a le droit de partir en vacances, même les patients atteints de maladies lysosomales. Voici une (…)
On le sait, la kinésithérapie est une pierre angulaire de la prise en charge de la maladie de Pompe. Mais, (…)
En l’absence de contre-indications médicales et si l’intensité de l’effort est adaptée aux capacités physiques (…)
La plupart des personnes atteintes de la maladie de Pompe sont confrontées à des difficultés respiratoires au (…)
«Expression of Hope» est une exposition itinérante d’œuvres d’art réalisées par des personnes atteintes de (…)
Un nouveau module animé destiné aux personnes atteintes d’une maladie lysosomale est disponible en ligne. Son (…)
Le 29 février, la journée la plus rare de l’année, est la date choisie pour la Journée des Maladies Rares. C’ (…)
Traitement, prise en charge, mise en réseau: la maladie de Pompe connaît des avancées dans bien des domaines! (…)
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Pour faciliter l'injection du traitement de substitution enzymatique, il est parfois nécessaire de s'aider d'un (…)
