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Si 2020 n’est pas encore derrière nous, on peut affirmer sans prendre trop de risques que cette année inédite à bien des égards aura embarqué une grande partie d’entre nous dans des montagnes russes émotionnelles avec, souvent, (…)
Tout le monde a le droit de partir en vacances, même les patients atteints de maladies lysosomales. Voici une (…)
On le sait, la kinésithérapie est une pierre angulaire de la prise en charge de la maladie de Pompe. Mais, (…)
En l’absence de contre-indications médicales et si l’intensité de l’effort est adaptée aux capacités physiques (…)
La plupart des personnes atteintes de la maladie de Pompe sont confrontées à des difficultés respiratoires au (…)
«Expression of Hope» est une exposition itinérante d’œuvres d’art réalisées par des personnes atteintes de (…)
Le 29 février, la journée la plus rare de l’année, est la date choisie pour la Journée des Maladies Rares. C’ (…)
Traitement, prise en charge, mise en réseau: la maladie de Pompe connaît des avancées dans bien des domaines! (…)
Les angiokératomes: des lésions de la peau caractéristiques de la maladie de Fabry. A quoi ressemblent-ils? (…)
Pour faciliter l'injection du traitement de substitution enzymatique, il est parfois nécessaire de s'aider d'un (…)
L'atteinte du diaphragme, un muscle jouant un rôle clé dans la respiration, est une complication fréquente de (…)
