J’avais 36 ans quand j’ai appris que j’étais atteint de la maladie de Pompe. C’est un proche, médecin, qui m’a poussé à consulter. L’aspect inhabituel de ma démarche l’avait interpellé. En fait, la maladie s’était installée de manière insidieuse. Depuis l’adolescence, je m’essoufflais plus rapidement que les autres, j’étais plus vite fatigué, mais on n’avait jamais pu réellement expliquer pourquoi.
À l’âge de 34 ans, mon état de santé a commencé à se dégrader. Deux années ont été nécessaires afin de pouvoir nommer avec précision ce dont je souffrais.
Des questions sans réponse
À l’annonce du diagnostic, mes sentiments étaient partagés. D’un côté, je me suis senti soulagé: avant de savoir que j’étais atteint de la maladie de Pompe, je culpabilisais de ne pas parvenir à suivre le rythme de mes trois jeunes enfants de deux, cinq et sept ans. Connaître le diagnostic me permettait enfin de comprendre pourquoi j’avais le souffle court dès que j’essayais de rouler à vélo ou de jouer au foot avec eux.
Mais ce soulagement s’accompagnait d’une grande inquiétude. Une foule de questions se bousculaient dans ma tête et je n’avais personne à qui les poser. Combien de temps me restait-il à vivre? Quelle serait ma qualité de vie? Est-ce que j’allais pouvoir conserver mon autonomie? Aurai-je besoin d’une assistance respiratoire?
J’ai fait beaucoup de recherches sur internet. Les informations disponibles y étaient malheureusement très lacunaires. En fait, internet m’a surtout permis d’entrer en contact avec d’autres patients Pompe, notamment par le biais du groupe qui s’est créé en Belgique il y a quelques années. Nous nous sommes réunis à plusieurs reprises et, au fil du temps, des liens d’amitié se sont noués.
Un groupe Facebook
Fin avril 2016, nous avons créé un groupe Facebook. Il nous permet de communiquer aisément entre nous, d’apporter des réponses aux questions que se posent les uns et les autres et d’organiser des moments de rencontre.
Facebook est aussi une porte d’entrée intéressante pour les personnes qui viennent de recevoir le diagnostic de maladie de Pompe. Ces personnes ont parfois des appréhensions à l’idée d’intégrer un groupe de patients: être confronté aux conséquences potentielles de la maladie après des années d’évolutions peut faire peur. Pourtant, pouvoir discuter de ses problèmes avec d’autres patients qui font face aux mêmes difficultés, aide à mieux vivre avec la maladie.
Facebook donne la possibilité d’intégrer le groupe de manière progressive. Libre aux participants de s’impliquer plus activement dans le groupe quand ils se sentent prêts et de se joindre à nous lors de nos rencontres s’ils le souhaitent.
