Publié le 10/12/2012 à 17:02
Qu’est-ce qui est le pire pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson? Le regard qu’elle porte sur elle-même ou le regard du conjoint, de la famille ou du monde extérieur? Vu sous cet angle, une sortie au restaurant ou un repas de fin d’année peut devenir insupportable…
Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les grands repas en famille, comme ceux de Noël ou de fin d’année, peuvent être une véritable source de stress. Les parkinsoniens peuvent avoir des difficultés à suivre les conversations. En cause: les troubles de l’attention ou un ralentissement intellectuel. Auxquels peut s’ajouter un problème auditif lié à l’âge. Certaines difficultés à trouver les mots ou des problèmes d’articulation font que le parkinsonien peut ne pas arriver à participer à la discussion… ou seulement au moment où le sujet est passé depuis longtemps. Enfin, il peut se sentir observé, jugé par rapport à son état de l’année précédente… par des proches qu’il ne rencontre parfois qu’une fois par an.
«C’est la raison pour laquelle l'Association Parkinson organise chaque année un repas de Noël pour les groupes d’entraide, d’habitude début décembre, et dans un lieu public», explique Flore Bellefontaine, accompagnatrice psychosociale auprès des antennes locales de l’Association Parkinson. "Pour certains, c’est la seule fois de l’année où ils osent encore aller au restaurant parce qu’il y a un effet de groupe, entre pairs, qui permet une expérience positive. Pour d’autres, c’est une sorte d’entraînement, presque de rampe de lancement pour oser participer au repas de fin d’année de la famille."
Et il n'y a pas que la personne atteinte de Parkinson qui attire le regard des autres. Le conjoint aussi peut se sentir observé. Ce regard extérieur sur le couple peut occasionner pas mal de souffrances. Et ce, d’autant que le grand public ne connaît pas toujours bien les symptômes de la maladie de Parkinson.
Flore Bellefontaine a recueilli le témoignage de l’épouse d’un parkinsonien: "C'est une femme qui possède une belle confiance en elle. Au restaurant, lorsqu'elle a constaté que deux serveuses riaient de son mari, elle s'est levée pour leur parler. Elle a expliqué que son mari souffrait de la maladie de Parkinson, qu'il n'était pas saoul… Elle a été courageuse, mais m’en a parlé comme d'un combat de tous les jours. Elle ne s’est pas révoltée que pour son couple, mais pour toute la communauté de personnes atteintes de la maladie de Parkinson."
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