Quelles ont été les étapes pour obtenir votre pompe à dopamine?
Ma pompe Duodopa® amène mon traitement médicamenteux via une sonde directement dans le duodénum (la partie initiale de l’intestin grêle). Les médicaments sont contenus dans un gel, qui se trouve dans une cassette d’alimentation que je porte sur moi.
Avant que le système ne puisse m’être implanté définitivement, j’ai dû être admis pendant une petite semaine à l’hôpital pour y subir plusieurs tests. Ceux-ci devaient permettre de voir si ce traitement me convenait. Quand on est déclaré apte à ce traitement, on peut demander une autorisation de remboursement. Sans cette autorisation, je ne pourrais pas me payer ce traitement. Une seconde admission à l’hôpital est ensuite planifiée pour placer la sonde à travers la paroi abdominale et effectuer les réglages de la pompe, qui peuvent varier d’une personne à l’autre.
Le patient parkinsonien peut-il déterminer lui-même sa dose journalière?
Comme je suis infirmier de formation, j’ai pu par la suite adapter moi-même la dose journalière, dans certaines limites. Mais l’infirmière à domicile le peut aussi. Le système dispose aussi d’une touche que je peux enfoncer quand je sens que j’ai besoin d’une dose de médicament supplémentaire afin d’éviter de me retrouver en situation off. Il n’est, en effet, pas toujours possible de prévoir à l’avance combien de médicament on aura besoin pour garder les symptômes de la maladie de Parkinson sous contrôle.
Cette sonde nécessite-t-elle un entretien particulier?
Dans les jours qui suivent la pose de la sonde, un pansement et un désinfectant cutané sont recommandés en raison du risque d’infection plus grand. L’endroit où la sonde pénètre dans le corps peut ensuite tout simplement être nettoyé à l’eau, sans savon.
Il est conseillé de rincer la sonde une fois par jour à l’aide d’eau potable. Lorsqu’elle est endommagée ou usée, elle doit être changée. La mienne a été remplacée après un peu plus d’un an.
Quels sont les avantages de la pompe à dopamine dans votre vie quotidienne?
Avant que je ne passe à la pompe Duodopa®, je devais prendre plus de 15 comprimés répartis sur 24 heures (tant de jour que de nuit). Et j’avais malgré tout encore très souvent des fluctuations. Aujourd’hui, je mène une vie beaucoup plus stable, sans comprimés, uniquement avec la pompe. Je peux me rendre quelque part en étant sûr que je pourrai rentrer chez moi. En période off, tout mon côté gauche est, parfois très rapidement, en proie à une sorte de crampe, mes pieds aussi. Je ne peux plus marcher et il m’arrive parfois aussi de ne plus savoir avaler. Le genre de situation que je peux désormais éviter.
J’ai préféré la pompe à la stimulation cérébrale profonde (DBS) et je suis plutôt satisfait de la stabilité que j’ai atteinte de cette manière. Et je m’accommode bien du fait de devoir porter la pompe.
Voir aussi: www.parkinsonliga.be
