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Sclérose en plaques

Témoignages

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Viser haut malgré la sclérose en plaques

Daniel Coppe, 48 ans

Gravir la plus haute montagne du Maroc: un défi relevé par dix personnes atteintes de sclérose en plaques. De quoi effriter l'image de lourd handicap qui colle à la SEP. Débriefing avec un grimpeur.

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Pourquoi avoir participé à ce projet?

Mon neurologue, le Dr Bouquiaux, avait déjà ce projet en tête lorsqu'il m'a diagnostiqué la sclérose en plaques il y a deux ans. Sachant que j'aimais le sport, il m'en a rapidement parlé. J'ai directement été partant. Me lancer un défi sportif, cela m'a boosté et m'a aidé à vivre avec la maladie.

Avez-vous suivi un entraînement?

Oui. Durant les six mois précédant le trek, nous avons fait deux heures de fitness avec un coach, deux fois par semaine.

Fallait-il être en bonne condition physique pour participer?

Le seul critère était d'être en mesure de marcher. Certains étaient en meilleure condition que d'autres. La maladie est différente pour chacun. Personnellement, je souffre entre autres de fatigue ainsi que d'une perte de force dans les jambes. Mais je sens que le sport m'aide à rester en forme. J'essaie de marcher une à deux heures par jour. Plus, ça devient vraiment difficile.

Comment s'est déroulée l'ascension?

Elle s'est étalée sur cinq jours. C'était assez dur car nous devions marcher pendant six à neuf heures par jour! Heureusement, nous faisions une pause toutes les heures. Après un quart d'heure, je sentais que je pouvais redémarrer. La dernière heure du troisième jour s'est révélée particulièrement difficile. A cause de la neige, nous avons dû marcher avec les bagages car les mules avaient dû être arrêtées. Là, j'ai senti que j'arrivais vraiment au bout de ce que je pouvais donner. J'étais content d'arriver au refuge. Le lendemain pour l'ascension finale, le vent soufflait, il gelait… les conditions étaient extrêmes! Heureusement, nous étions bien encadrés par un coach et un guide. J'ai vraiment atteint mes ultimes limites, mais j'étais content de m'être surpassé.

Outre le défi sportif, quel était l'intérêt du projet?

Montrer que grâce aux traitements actuels, il est possible de bénéficier d'une qualité de vie acceptable malgré la sclérose en plaques. Il y a vingt ou trente ans, les patients se dégradaient très vite physiquement. Mais aujourd'hui, la maladie est bien stabilisée avec les traitements. Or pour beaucoup, l'annonce du diagnostic de la SEP est synonyme de fin des projets. Ils se ferment des portes en se disant: ce n'est plus pour moi. Pourtant, il y a moyen de continuer à se lancer des défis et d'aller plus loin que ce que l'on ce serait cru capables. Je pense que ce message est important à faire passer.

Plus d'infos: http://www.msatthetopofatlas.be

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Sclérose en plaques de A à Z
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Le système immunitaire des patients atteints de SEP s'attaque à la gaine des neurones, la myéline, comme s'il s'agissait d'un ennemi (bactérie, tumeur...). Les causes de ce dérèglement immunitaire sont encore inconnues.

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Bien que critiquée, l’échelle EDSS reste le principal outil, commun à tous les neurologues, pour évaluer l’évolution des patients SEP. Elle permet de déterminer le type de SEP et peut être utilisée pour justifier le remboursement par la mutuelle de certains médicaments ou demander une reconnaissance de handicap. Plus l’atteinte neurologique est importante, plus le score de l’échelle EDSS est élevé. Notons cependant que les scores supérieurs à 7 sont rares. La grande majorité (+/- 75%) des patients SEP n’auront en effet jamais besoin d’un fauteuil roulant. À l’heure actuelle, seules les personnes souffrant des formes les plus agressives de la maladie doivent, à terme, se déplacer en fauteuil roulant.
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Dernière mise à jour: 12/04/2018